Síndrome Auto-inflamatórios - PFAPA | De Mãe para Mãe

Síndrome Auto-inflamatórios - PFAPA

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Butterfly_901 -
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Desde 06 Abr 2013

Olá meninas (os).
Espero que estejam todos bem.
O motivo porque venho aqui hoje é pedir-vos testemunhos / dicas / apoio de alguém que esteja a passar por algo parecido comigo.
Pois bem.. O meu menino sempre foi um bebé doentinho. No primeiro ano, teve eczemas graves na pele que nem com cremes com corticoides passavam. Só lá foi com o corticoide oral. Assim que fez 13 meses apanhou uma pneumonia e foi nessa altura que se descobriu que tinha a hemoglobina baixa (anda desde aí entre os 8 e os 9 quando o mínimo são 13). Tomou ferro, mas não lhe fez efeito. Depois disso, começou com as infeções / virús constantes. Amigdalites virais, febre que chegavam a durar 9 e 11 dias. Nesses períodos de febre tinha febre de 2 em 2 horas ou de 3 em 3 horas, eram alturas muito complicadas. Ele chegava a ter febres muito altas de 40,5 graus que demoravam a baixar apesar de lhe dar o benerum/ brufen. As análises feitas nessas alturas davam sempre pcr muito elevadas, mas nunca se encontrava nada que o justificasse. Os médicos atribuíam sempre a virús… Não queria comer, nem sair do meu colo…
Os médicos diziam que eram da creche, as avós/tios que eram dos dentes, a pediatra que o acompanhava dizia que o menino tinha algo e mandou-o para a estefânea para as imunidades primárias que não lhe encontrou nada. Enfim… Há um belo dia, que o menino volta a ficar doente e calhou-nos uma médica maravilhosa que por acaso era da reumatologia pediátrica e disse-nos que o menino poderia muito bem ter uma das doenças pertencentes ao síndrome auto-inflamatorios. Pois bem… muitas voltas depois, estamos finalmente a ser seguidos por esta médica. O Leo faz 3/4 de um comprimido de prednisolona no primeiro dia de febre e a crise passa. Agora o que gostaria de saber, era outras mães com filhos com episódios frequentes de febre, de origem reumatológica, como é o depois? O que se segue? Isto passa? Os corticoides fazem sempre efeito? Há alimentação que ajude a crise a ser mais suportável? Rotinas que melhorem algo? Desculpem o testamento, mas custa-me tanto ver o meu filho tão pequeno a sofrer tanto… Sempre, todos os meses, duas vezes ao mês lá vem a febre, as aftas e a amigdalite…:(

Dois abortos retidos em Abril e Novembro de 2013.
Positivo a 04/11/2014-É desta!!!! À terceira é de vez!!!!!

fmmartins -
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Desde 14 Dez 2016

Boa tarde,
Vou colar-me a este tópico. O meu sobrinho tem 5 anos e anda a ser seguido em Santa Maria por suspeita de PFAPA.

Butterfly_901 -
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Desde 06 Abr 2013

fmmartins escreveu:
Boa tarde,
Vou colar-me a este tópico. O meu sobrinho tem 5 anos e anda a ser seguido em Santa Maria por suspeita de PFAPA.

Olá fmmartins. Sê muito benvida.
Podes-me dizer quando começaram as febres ao teu sobrinho e quais os intervalos? O menino também está a tomar o corticoide assim que começa a febre?

Peço desculpa tantas perguntas, mas há muitas dúvidas e poucas respostas…;)

Dois abortos retidos em Abril e Novembro de 2013.
Positivo a 04/11/2014-É desta!!!! À terceira é de vez!!!!!

fmmartins -
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Desde 14 Dez 2016

Butterfly_901 escreveu:

fmmartins escreveu:Boa tarde,
Vou colar-me a este tópico. O meu sobrinho tem 5 anos e anda a ser seguido em Santa Maria por suspeita de PFAPA.

Olá fmmartins. Sê muito benvida.
Podes-me dizer quando começaram as febres ao teu sobrinho e quais os intervalos? O menino também está a tomar o corticoide assim que começa a febre?
Peço desculpa tantas perguntas, mas há muitas dúvidas e poucas respostas…;)

O meu sobrinho que tem actualmente cinco anos entrou na creche com um ano. A partir daí estava sempre doente (muitas amigdalites), às vezes era semana sim, semana não. Depois de muitas voltas começou a ser seguido à relativamente pouco tempo em Santa Maria e veio de lá com uma suspeita de PFAPA e corticoides. Há uns tempos teve febre mas a minha irmã não lhe deu. Ela faz-lhe muita confusão tudo isto, diz que não quer dar corticoides ao menino sem ter a certeza absoluta. Felizmente não tem tido febre, aliás desde que fez os cinco anos que tem melhorado.

fmmartins -
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Desde 14 Dez 2016

Mas segundo percebi para se perceber se é PFAPA é preciso dar o corticoide logo quando aparece a febre e fazer analises em crise. Quando falar com a minha irmã vou perguntar-lhe mais sobre a situação e depois venho cá esclarecer melhor as suas perguntas.

Butterfly_901 -
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Desde 06 Abr 2013

fmmartins escreveu:
Mas segundo percebi para se perceber se é PFAPA é preciso dar o corticoide logo quando aparece a febre e fazer analises em crise. Quando falar com a minha irmã vou perguntar-lhe mais sobre a situação e depois venho cá esclarecer melhor as suas perguntas.

Agradeço-lhe imenso, porque realmente andamos muito à toa. São doenças raras e cada médico diz uma coisa…
O que nos foram dizendo foi: que dentro dos síndromes auto-inflamatórios essa doença é a melhor. Não há análise nenhuma que indique se a criança tem ou não esta doença. É mesmo ir descartando outras hipóteses e se a crise passar com o corticoide é quase de certeza isso. É benigna, ou seja, tende a passar com o tempo. Não causa grandes problemas e a criança vai crescendo normalmente. Agora também me disseram que a febre constante poderá fazer o corpo começar a produzir a amiloidose que em excesso no organismo poderá levar a falência renal. Era para ir acompanhando. Já fizemos a primeira análise a isso… Para já tenho-lhe dado o comprimido, porque senão o der ele fica dias a sofrer não só com febres altas, mas também com as aftas e a amigdalite.

Queria começar a rever a alimentação. Disseram-me que a lactose e o trigo inflama imenso o organismo e para estas doenças não é bom. Mas lá está, eles são crianças e não queria estar a dar-lhe "dieta". Mas vou falar com a médica dele na próxima consulta sobre isso… Vai ser dia 01/04. Estou ansiosa…

Vamos ver... Depois dou novidades.

Dois abortos retidos em Abril e Novembro de 2013.
Positivo a 04/11/2014-É desta!!!! À terceira é de vez!!!!!

Sansa -
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Desde 18 Jan 2018

Venho só dar-te um abraço e desejar-te muita força. Fiquei de coração apertado ao ler tudo aquilo pelo que o teu menino tem passado.

Butterfly_901 -
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Desde 06 Abr 2013

Sansa escreveu:
Venho só dar-te um abraço e desejar-te muita força. Fiquei de coração apertado ao ler tudo aquilo pelo que o teu menino tem passado.

Obrigada Sansa!
Tenho plena consciência que, infelizmente, há doenças piores. Mais incapacitantes, dolorosas e mortais. Contudo, é sempre muito complicado para nós pais ter um filho doente. Mesmo que tenhamos a "sorte" - como nos disse a nossa médica - de ao nosso filho ter calhado a doença menos má daquele conjunto todo!

Vai-se andando, na esperança de encontrarmos algo que torne tudo mais suportável para o pequeno!

Beijinho Grande abraço Grande abraço

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fmmartins -
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Desde 14 Dez 2016

Butterfly_901 escreveu:

fmmartins escreveu:Mas segundo percebi para se perceber se é PFAPA é preciso dar o corticoide logo quando aparece a febre e fazer analises em crise. Quando falar com a minha irmã vou perguntar-lhe mais sobre a situação e depois venho cá esclarecer melhor as suas perguntas.

Agradeço-lhe imenso, porque realmente andamos muito à toa. São doenças raras e cada médico diz uma coisa…
O que nos foram dizendo foi: que dentro dos síndromes auto-inflamatórios essa doença é a melhor. Não há análise nenhuma que indique se a criança tem ou não esta doença. É mesmo ir descartando outras hipóteses e se a crise passar com o corticoide é quase de certeza isso. É benigna, ou seja, tende a passar com o tempo. Não causa grandes problemas e a criança vai crescendo normalmente. Agora também me disseram que a febre constante poderá fazer o corpo começar a produzir a amiloidose que em excesso no organismo poderá levar a falência renal. Era para ir acompanhando. Já fizemos a primeira análise a isso… Para já tenho-lhe dado o comprimido, porque senão o der ele fica dias a sofrer não só com febres altas, mas também com as aftas e a amigdalite.
Queria começar a rever a alimentação. Disseram-me que a lactose e o trigo inflama imenso o organismo e para estas doenças não é bom. Mas lá está, eles são crianças e não queria estar a dar-lhe "dieta". Mas vou falar com a médica dele na próxima consulta sobre isso… Vai ser dia 01/04. Estou ansiosa…
Vamos ver... Depois dou novidades.

Tenho ideia da minha irmã me dizer que seriam feitas análise quando ele tivesse em plena crise mas também tenho ideia dela andar muito aborrecida por não lhe ter sido dado um diagnostico com certezas (apenas dar o corticoide quando aparecesse a febre e se passasse sim é PFAPA). Vou falar melhor com ela, talvez já esteja para aqui a fazer uma grande confusão.

Butterfly_901 -
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Desde 06 Abr 2013

fmmartins escreveu:

Butterfly_901 escreveu:
fmmartins escreveu:Mas segundo percebi para se perceber se é PFAPA é preciso dar o corticoide logo quando aparece a febre e fazer analises em crise. Quando falar com a minha irmã vou perguntar-lhe mais sobre a situação e depois venho cá esclarecer melhor as suas perguntas.

Agradeço-lhe imenso, porque realmente andamos muito à toa. São doenças raras e cada médico diz uma coisa…
O que nos foram dizendo foi: que dentro dos síndromes auto-inflamatórios essa doença é a melhor. Não há análise nenhuma que indique se a criança tem ou não esta doença. É mesmo ir descartando outras hipóteses e se a crise passar com o corticoide é quase de certeza isso. É benigna, ou seja, tende a passar com o tempo. Não causa grandes problemas e a criança vai crescendo normalmente. Agora também me disseram que a febre constante poderá fazer o corpo começar a produzir a amiloidose que em excesso no organismo poderá levar a falência renal. Era para ir acompanhando. Já fizemos a primeira análise a isso… Para já tenho-lhe dado o comprimido, porque senão o der ele fica dias a sofrer não só com febres altas, mas também com as aftas e a amigdalite.
Queria começar a rever a alimentação. Disseram-me que a lactose e o trigo inflama imenso o organismo e para estas doenças não é bom. Mas lá está, eles são crianças e não queria estar a dar-lhe "dieta". Mas vou falar com a médica dele na próxima consulta sobre isso… Vai ser dia 01/04. Estou ansiosa…
Vamos ver... Depois dou novidades.

Tenho ideia da minha irmã me dizer que seriam feitas análise quando ele tivesse em plena crise mas também tenho ideia dela andar muito aborrecida por não lhe ter sido dado um diagnostico com certezas (apenas dar o corticoide quando aparecesse a febre e se passasse sim é PFAPA). Vou falar melhor com ela, talvez já esteja para aqui a fazer uma grande confusão.

Isso bate certo com o que nos foi dito também… Fazer um calendário das febres, no 1º dia de febre mandamos e-mail à médica ou então vamos às urgências para descartar uma possível infecção. Consoante feedback, dar-lhe o comprimido e se passar, tudo indica que é pfapa. Entretanto encontrei isto na internet que é de uma reumatologista amiga da minha médica e que me ajudou a compreender um pouco mais isto.

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fmmartins -
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Desde 14 Dez 2016

Butterfly_901 escreveu:

fmmartins escreveu:
Butterfly_901 escreveu:
fmmartins escreveu:Mas segundo percebi para se perceber se é PFAPA é preciso dar o corticoide logo quando aparece a febre e fazer analises em crise. Quando falar com a minha irmã vou perguntar-lhe mais sobre a situação e depois venho cá esclarecer melhor as suas perguntas.

Agradeço-lhe imenso, porque realmente andamos muito à toa. São doenças raras e cada médico diz uma coisa…
O que nos foram dizendo foi: que dentro dos síndromes auto-inflamatórios essa doença é a melhor. Não há análise nenhuma que indique se a criança tem ou não esta doença. É mesmo ir descartando outras hipóteses e se a crise passar com o corticoide é quase de certeza isso. É benigna, ou seja, tende a passar com o tempo. Não causa grandes problemas e a criança vai crescendo normalmente. Agora também me disseram que a febre constante poderá fazer o corpo começar a produzir a amiloidose que em excesso no organismo poderá levar a falência renal. Era para ir acompanhando. Já fizemos a primeira análise a isso… Para já tenho-lhe dado o comprimido, porque senão o der ele fica dias a sofrer não só com febres altas, mas também com as aftas e a amigdalite.
Queria começar a rever a alimentação. Disseram-me que a lactose e o trigo inflama imenso o organismo e para estas doenças não é bom. Mas lá está, eles são crianças e não queria estar a dar-lhe "dieta". Mas vou falar com a médica dele na próxima consulta sobre isso… Vai ser dia 01/04. Estou ansiosa…
Vamos ver... Depois dou novidades.

Tenho ideia da minha irmã me dizer que seriam feitas análise quando ele tivesse em plena crise mas também tenho ideia dela andar muito aborrecida por não lhe ter sido dado um diagnostico com certezas (apenas dar o corticoide quando aparecesse a febre e se passasse sim é PFAPA). Vou falar melhor com ela, talvez já esteja para aqui a fazer uma grande confusão.

Isso bate certo com o que nos foi dito também… Fazer um calendário das febres, no 1º dia de febre mandamos e-mail à médica ou então vamos às urgências para descartar uma possível infecção. Consoante feedback, dar-lhe o comprimido e se passar, tudo indica que é pfapa. Entretanto encontrei isto na internet que é de uma reumatologista amiga da minha médica e que me ajudou a compreender um pouco mais isto.

Obrigada, vou ler. A ver se no fim-de-semana falo com a minha irmã ou convenço-a a inscrever-se no fórum para cá vir falar consigo Sorriso

Butterfly_901 -
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Desde 06 Abr 2013

fmmartins escreveu:

Butterfly_901 escreveu:
fmmartins escreveu:
Butterfly_901 escreveu:
fmmartins escreveu:Mas segundo percebi para se perceber se é PFAPA é preciso dar o corticoide logo quando aparece a febre e fazer analises em crise. Quando falar com a minha irmã vou perguntar-lhe mais sobre a situação e depois venho cá esclarecer melhor as suas perguntas.

Agradeço-lhe imenso, porque realmente andamos muito à toa. São doenças raras e cada médico diz uma coisa…
O que nos foram dizendo foi: que dentro dos síndromes auto-inflamatórios essa doença é a melhor. Não há análise nenhuma que indique se a criança tem ou não esta doença. É mesmo ir descartando outras hipóteses e se a crise passar com o corticoide é quase de certeza isso. É benigna, ou seja, tende a passar com o tempo. Não causa grandes problemas e a criança vai crescendo normalmente. Agora também me disseram que a febre constante poderá fazer o corpo começar a produzir a amiloidose que em excesso no organismo poderá levar a falência renal. Era para ir acompanhando. Já fizemos a primeira análise a isso… Para já tenho-lhe dado o comprimido, porque senão o der ele fica dias a sofrer não só com febres altas, mas também com as aftas e a amigdalite.
Queria começar a rever a alimentação. Disseram-me que a lactose e o trigo inflama imenso o organismo e para estas doenças não é bom. Mas lá está, eles são crianças e não queria estar a dar-lhe "dieta". Mas vou falar com a médica dele na próxima consulta sobre isso… Vai ser dia 01/04. Estou ansiosa…
Vamos ver... Depois dou novidades.

Tenho ideia da minha irmã me dizer que seriam feitas análise quando ele tivesse em plena crise mas também tenho ideia dela andar muito aborrecida por não lhe ter sido dado um diagnostico com certezas (apenas dar o corticoide quando aparecesse a febre e se passasse sim é PFAPA). Vou falar melhor com ela, talvez já esteja para aqui a fazer uma grande confusão.

Isso bate certo com o que nos foi dito também… Fazer um calendário das febres, no 1º dia de febre mandamos e-mail à médica ou então vamos às urgências para descartar uma possível infecção. Consoante feedback, dar-lhe o comprimido e se passar, tudo indica que é pfapa. Entretanto encontrei isto na internet que é de uma reumatologista amiga da minha médica e que me ajudou a compreender um pouco mais isto.

Obrigada, vou ler. A ver se no fim-de-semana falo com a minha irmã ou convenço-a a inscrever-se no fórum para cá vir falar consigo

Grande abraço Grande abraço

Dois abortos retidos em Abril e Novembro de 2013.
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Sansa -
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Desde 18 Jan 2018

Butterfly_901 escreveu:

Sansa escreveu:Venho só dar-te um abraço e desejar-te muita força. Fiquei de coração apertado ao ler tudo aquilo pelo que o teu menino tem passado.

Obrigada Sansa!
Tenho plena consciência que, infelizmente, há doenças piores. Mais incapacitantes, dolorosas e mortais. Contudo, é sempre muito complicado para nós pais ter um filho doente. Mesmo que tenhamos a "sorte" - como nos disse a nossa médica - de ao nosso filho ter calhado a doença menos má daquele conjunto todo!
Vai-se andando, na esperança de encontrarmos algo que torne tudo mais suportável para o pequeno!
Beijinho


Quando se trata dos nossos filhos, qualquer coisa que lhes cause dor ou mal estar é sempre angustiante, não importa se há doenças piores. São tão pequeninos e inocentes, não deviam ter de sofrer.
Torço para que encontrem rápido uma forma de amenizar e diminuir esses episódios da doença. Um abraço apertado!

fmmartins -
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Desde 14 Dez 2016

Liguei agora à minha mãe e falamos sobre o meu sobrinho. Realmente confirma-se o que lhe disse. Depois da consulta ele teve um episódio de febre mas a minha irmã não deu o corticoide e até agora não teve mais nenhum episódio de febre. Compreendo a Butterfly, é muito difícil ver os nossos filhos doentinhos e é também muito desgaste tanto para os pais como para eles mas sobretudo para eles que sofrem (apesar de sabermos que é uma doença que passa com o tempo). A minha irmã também andava preocupada porque ele vai entrar para a escola primária em setembro e é mais complicado ter que faltar tantas vezes porque corre o risco de perder o ano mas felizmente ele tem andado bem. Desejo que tudo corra pelo melhor com o seu menino. Eu não tenho Facebook mas sei que há um grupo para mães de crianças com PFAPA onde pode trocar algumas idéias.

Butterfly_901 -
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Desde 06 Abr 2013

fmmartins escreveu:
Liguei agora à minha mãe e falamos sobre o meu sobrinho. Realmente confirma-se o que lhe disse. Depois da consulta ele teve um episódio de febre mas a minha irmã não deu o corticoide e até agora não teve mais nenhum episódio de febre. Compreendo a Butterfly, é muito difícil ver os nossos filhos doentinhos e é também muito desgaste tanto para os pais como para eles mas sobretudo para eles que sofrem (apesar de sabermos que é uma doença que passa com o tempo). A minha irmã também andava preocupada porque ele vai entrar para a escola primária em setembro e é mais complicado ter que faltar tantas vezes porque corre o risco de perder o ano mas felizmente ele tem andado bem. Desejo que tudo corra pelo melhor com o seu menino. Eu não tenho Facebook mas sei que há um grupo para mães de crianças com PFAPA onde pode trocar algumas idéias.

Agradeço-lhe IMENSO, porque já me ajudou muito. Piscar o olho Encontrei o tal grupo que falou no Facebook, estou à espera que me aceitem mas pelo que li, já me tirou algumas dúvidas. Muito muito obrigada.

Ainda bem que o seu sobrinho nunca mais teve as crises. O meu filho por enquanto ainda têm… Vamos aguardar.

Um grande beijinho e mais uma vez agradeço toda a sua disponibilidade.

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Butterfly_901 -
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Desde 06 Abr 2013

Sansa escreveu:

Butterfly_901 escreveu:
Sansa escreveu:Venho só dar-te um abraço e desejar-te muita força. Fiquei de coração apertado ao ler tudo aquilo pelo que o teu menino tem passado.

Obrigada Sansa!
Tenho plena consciência que, infelizmente, há doenças piores. Mais incapacitantes, dolorosas e mortais. Contudo, é sempre muito complicado para nós pais ter um filho doente. Mesmo que tenhamos a "sorte" - como nos disse a nossa médica - de ao nosso filho ter calhado a doença menos má daquele conjunto todo!
Vai-se andando, na esperança de encontrarmos algo que torne tudo mais suportável para o pequeno!
Beijinho

Quando se trata dos nossos filhos, qualquer coisa que lhes cause dor ou mal estar é sempre angustiante, não importa se há doenças piores. São tão pequeninos e inocentes, não deviam ter de sofrer.
Torço para que encontrem rápido uma forma de amenizar e diminuir esses episódios da doença. Um abraço apertado!

Muito obrigada, Sansa.
Beijinho e felicidades para si e para a sua menina

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fmmartins -
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Desde 14 Dez 2016

Butterfly_901 escreveu:

fmmartins escreveu:Liguei agora à minha mãe e falamos sobre o meu sobrinho. Realmente confirma-se o que lhe disse. Depois da consulta ele teve um episódio de febre mas a minha irmã não deu o corticoide e até agora não teve mais nenhum episódio de febre. Compreendo a Butterfly, é muito difícil ver os nossos filhos doentinhos e é também muito desgaste tanto para os pais como para eles mas sobretudo para eles que sofrem (apesar de sabermos que é uma doença que passa com o tempo). A minha irmã também andava preocupada porque ele vai entrar para a escola primária em setembro e é mais complicado ter que faltar tantas vezes porque corre o risco de perder o ano mas felizmente ele tem andado bem. Desejo que tudo corra pelo melhor com o seu menino. Eu não tenho Facebook mas sei que há um grupo para mães de crianças com PFAPA onde pode trocar algumas idéias.

Agradeço-lhe IMENSO, porque já me ajudou muito. Encontrei o tal grupo que falou no Facebook, estou à espera que me aceitem mas pelo que li, já me tirou algumas dúvidas. Muito muito obrigada.
Ainda bem que o seu sobrinho nunca mais teve as crises. O meu filho por enquanto ainda têm… Vamos aguardar.
Um grande beijinho e mais uma vez agradeço toda a sua disponibilidade.

Um grande beijinho também para si e fico a torcer pelo seu menino. Vá dando notícias ☺

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

Tb soube de uma menina, filha de uma amiga que teve. Os pais andavam muito preocupados, a menina sempre doente, mas ag ela tem 11 anos e já há algum tempo q tem estado bem, sem nada!
Qd tiver aftas aconselho o gel oral aloclair, é mt bom.
Beijinhos e as melhoras do menino

Butterfly_901 -
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Desde 06 Abr 2013

Ansha escreveu:
Tb soube de uma menina, filha de uma amiga que teve. Os pais andavam muito preocupados, a menina sempre doente, mas ag ela tem 11 anos e já há algum tempo q tem estado bem, sem nada!
Qd tiver aftas aconselho o gel oral aloclair, é mt bom.
Beijinhos e as melhoras do menino

Pois, diz-se que com o passar da idade a doença tem tendência a ir desaparecendo! O problema é mesmo aguentar até lá.
Já utilizamos esse gel, obrigada pela sugestão. E deve ser bom, porque o meu menino anda sempre a pedir para lhe colocar o "remédio".
Beijinho

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