Osteogenese Imperfeita | De Mãe para Mãe

Osteogenese Imperfeita

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31 mensagens
CJMachado -
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Desde 02 Abr 2018

Olá a todas
Estou numa situação delicada e preciso de ajuda.
Fiz a ecografia morfológica nesta 6feira , onde foi encontrada uma alteração do fémur direito. Está encurvado, todas as outras dimensões estão nos parâmetros normais e até ao momento não tínhamos visto nenhuma alteração.
Fui reencaminhada de urgência para fazer uma amniocentese e já que me encontro de 22 semanas. Quando fiz a amniocentese disseram-me desconfiar de osteogenese imperfeita uma doença rara., e que a análise desta doença demora 15 dias, que irá bater exatamente nas 24 semanas. Sei que em caso de mal formações congênitas os abortos só são legais até as 24+6 dias. A minha questão é o Que Fazer ? Os hospitais ajudam nestes casos? Caiu-me tudo! Estava. A ter uma gravidez Santa e esperava abraçar a minha Isabel ainda este ano, e de repente tenho que ponderar em aborto, estou encurralado sem saber o Que Fazer.

Múrias -
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Desde 22 Set 2017

Eu vou ser o mais sincera possível .
Se o cenário for totalmente negro e havendo possibilidade de nem sequer chegar a idade adulta(como li pois não conhecia a doença) eu faria o aborto.
Falaria primeiro com o médico para ter consciência de todas as vertentes e o que poderia ou não acontecer. Como disse faria o aborto. Tem que ver a sua vida. Se lhe pode dar qualidade de vida e tem tempo para todos os problemas que poderam acontecer. Vai encontrar pessoas que eram incapazes de o fazer independentemente de todas as possibilidades. Para mim não é viável trazer uma criança ao mundo para a partida a fazer sofrer. Mas está é apenas a minha opinião pessoal. Vai encontrar exactamente opiniões opostas. Espero que escolha o melhor para si e para o futuro. Desejo lhe o melhor daqui para a frente e dentro dos possíveis espero que corra tudo dentro do melhor

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

Por acaso já tinha pensado várias vezes nisso, uma vez q as morfológicas são feitas mt em cima das 24 semanas ( o meu médico só a faz as 22). Eu penso q os médicos farão o “ jeito” nem q seja no particular
Boa sorte Mãmã e muita muita força Triste

CJMachado -
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Desde 02 Abr 2018

Muito Obrigada. Estou a ser acompanhada pela CUF que por motivos de ética não fazem intervenção da gravidez, no entanto a minha médica reencaminhou me para a MAC onde vou hoje a uma consulta. É uma decisão muito difícil sendo a. Primeira filha, mas sim para sofrer a ivg é a melhor opção mas tenho muito medo de não conseguir engravidar mais depois

Múrias -
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Desde 22 Set 2017

Eu fiz uma ivg a ser seguida na Mac mas passei o processo em casa. Não é fácil. Ainda mais numa altura tão avançada. Nem sei se no seu caso é possível fazer em casa.
Mas veja com o médico e pergunte tudo o que lhe vier a cabeça. Por mais parvo que seja. Não fique com dúvidas. Têm que a esclarecer de todas as opções.
Para puder decidir de forma consciente.

Múrias -
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Desde 22 Set 2017

E quanto ao receio de não voltar a engravidar.. Digo isto sem saber se tem dificuldades em engravidar mas pela sua idade não será difícil. Ainda tem tempo.
Espero que corra tudo bem dentro do possível hoje Sorriso

CJMachado -
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Desde 02 Abr 2018

Múrias escreveu:
E quanto ao receio de não voltar a engravidar.. Digo isto sem saber se tem dificuldades em engravidar mas pela sua idade não será difícil. Ainda tem tempo.
Espero que corra tudo bem dentro do possível hoje

Pelo que leio com este tempo de gestação a IVG é feita como se fosse um parto.
Não tive dificuldades em engravidar, tenho receio é com o aborto dificulte Triste mas já vi várias histórias aqui no fórum que conseguiram

Múrias -
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Desde 22 Set 2017

Eu tive a ivg em Junho de 2015. Em Dezembro de 2016 tive um aborto espontâneo e em Março de 2017 engravidei.
Quando tive o aborto um dos meus maiores receios foi não conseguir voltar a engravidar e hoje tenho um bebé lindo.
Uma das histórias que me contaram nessa altura foi de uma senhora que teve 9abortos. Se optar pela ivg e Se tudo correr bem durante o processo penso que não terá problemas em engravidar de novo.

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

Qt a isso não se preocupe. As coisas sendo bem feitas e com condições não impedem uma futura gravidez. No seu caso já terá q passar por um parto... Triste

Múrias -
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Desde 22 Set 2017

Já tem novidades do médico? Como está?

CJMachado -
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Desde 02 Abr 2018

Múrias escreveu:
Já tem novidades do médico? Como está?

Fui pedir uma segunda opinião a MAC que me deu outra hipótese, e que acha muito difícil ser está doença rara e já que a bebe está com as medidas todas correctas excepto no femur direito. O que me disseram é que pode ter um osso mais pequeno que o outro, mas que é resolvido com cirurgia. No entanto, vou ser acompanhada nas próximas semanas para avaliar a evolução do osso. Vamos rezar que seja isto mesmo!

Múrias -
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Desde 22 Set 2017

Mas onde fez a eco que lhe diagnosticaram essa doença? É num sitio de confiança?

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

CJMachado escreveu:

Múrias escreveu:Já tem novidades do médico? Como está?

Fui pedir uma segunda opinião a MAC que me deu outra hipótese, e que acha muito difícil ser está doença rara e já que a bebe está com as medidas todas correctas excepto no femur direito. O que me disseram é que pode ter um osso mais pequeno que o outro, mas que é resolvido com cirurgia. No entanto, vou ser acompanhada nas próximas semanas para avaliar a evolução do osso. Vamos rezar que seja isto mesmo!


Qd sai o resultado da amniocentese?

CJMachado -
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Desde 02 Abr 2018

Múrias escreveu:
Mas onde fez a eco que lhe diagnosticaram essa doença? É num sitio de confiança?

Foi na CUF eles não têm a certeza e nunca tinham visto um caso assim.

CJMachado -
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Desde 02 Abr 2018

Ansha escreveu:

CJMachado escreveu:
Múrias escreveu:Já tem novidades do médico? Como está?

Fui pedir uma segunda opinião a MAC que me deu outra hipótese, e que acha muito difícil ser está doença rara e já que a bebe está com as medidas todas correctas excepto no femur direito. O que me disseram é que pode ter um osso mais pequeno que o outro, mas que é resolvido com cirurgia. No entanto, vou ser acompanhada nas próximas semanas para avaliar a evolução do osso. Vamos rezar que seja isto mesmo!

Qd sai o resultado da amniocentese?


Dia 24, que é no dia em que faço 24 semanas. Tenho nesse dia já consulta na MAC para avaliarmos o caso e tomar decisões

Múrias -
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Desde 22 Set 2017

Pelo menos tem uma hipótese.
Foque se nessa hipótese e não perca a esperança. Boas notícias virão. Aqui a família está a torcer por si e pela sua bebé. Sorriso

CJMachado -
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Desde 02 Abr 2018

Múrias escreveu:
Pelo menos tem uma hipótese.
Foque se nessa hipótese e não perca a esperança. Boas notícias virão. Aqui a família está a torcer por si e pela sua bebé.

Sim estou agarrada a essa hipótese como nunca! Como costumam dizer a esperança é a última a morrer! Obrigada pelo apoio Sorriso assim que tenha notícias partilho!

ju_ju_ju -
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Desde 09 Jul 2010

Muita força <3 estou a torcer por si e pela sua bebé <3
Beijinhos grandes

Sobre ju_ju_ju

Desde 2009...2 FIVS negativas/Tec +...aborto 7 semanas Triste 3° Fiv Julho: + são gémeos <3
Parto prematuro Triste os meus anjinhos foram para o céu
Gravidez Março 2018...Aborto as 9 semanas Triste
2 GQ...síndrome de ashermen...positivo Março 2019 <3

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

Boa sorte! Tb espero que tudo acabe em bem Piscar o olho

DaniGonçalves -
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Desde 14 Jan 2015

CJMachado tem alguma novidade?
espero de coracao que tudo nao passe de um engano e de um grande susto.
força e um beijinho

08/09/2015 Nasce o meu amoooor Dinis! <3
Completa Espertalhão

CJMachado -
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Desde 02 Abr 2018

Ainda não tenho novidades.
Entretanto também fui vista por uma ecografista de Santarém, que acha o diagnóstico de Osteogenese Imperfeita demasiado drástico e o que lhe parece é um femur curto congénito. Uma diferença nas perninhas que é tratado durante a infancia/adolescencia.
Amanhã tenho nova ecografia morfológica para avaliarmos a evolução da Isabel, e na sexta espero ter os resultados da Amniocentese para ter as certezas.

DaniGonçalves -
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Desde 14 Jan 2015

ha sempre esperança =)
força e va dando novidades
estamos a torcer por voces =)

08/09/2015 Nasce o meu amoooor Dinis! <3
Completa Espertalhão

Múrias -
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Desde 22 Set 2017

Boa, já sao duas opiniões favoráveis.
Vai correr tudo bem.
Estamos com vocês Sorriso

CJMachado -
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Desde 02 Abr 2018

Muito Obrigada a todas! é pensar o mais positivo possível! Há de correr pelo melhor Espertalhão Amanhã dou notícias

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

Tb espero que tudo corra bem! Força!

Snowbride -
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Desde 26 Jan 2013

CJ Machado
Estou a torcer por si e pela bebé.
Vai correr tudo bem.
Um beijinho e muita força.

CJMachado -
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Desde 02 Abr 2018

Boas Notícias!!! O resultado da amniocentese deu negativo 🙏☺️ Não há o gene da osteogenese imperfeita!
Para além disso hoje fiz ecografia na MAC com o Dr Álvaro Cohen que é espectacular, e ele acha que também não é fémur curto congênito. O fémur está fracturado efectivamente, mas continua a crescer (a diferença entre as pernas continua nos 7mm, se fosse fémur curto está diferença devia ter aumentado) pode ser outra doença óssea menos grave, no entanto todos os ossos parecem saudáveis! Amanhã tenho outra consulta na MAC de acompanhamento em que vou mostrar os resultados e vai ser marcada uma consulta de genética e ortopedia infantil para analisar o caso! Vamos vencendo cada passo de uma só vez 🙏🙏 muito obrigada por todo o apoio!!! A Isabel vai ser uma miúda de aço

Múrias -
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Desde 22 Set 2017

Boa. Fico contente. Tudo a correr bem

DaniGonçalves -
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Desde 14 Jan 2015

Que bom Espertalhão
Ainda bem que foi um susto. Um grande susto mesmo.
Agora com acompanhamento certo tudo vai correr bem Espertalhão
A Isabel ainda está na barriga mas já é uma miúda valente

08/09/2015 Nasce o meu amoooor Dinis! <3
Completa Espertalhão

Snowbride -
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Desde 26 Jan 2013

🙏🙏🙏
Que boas notícias!!!
Estou muito feliz por si, pela Isabel, pela vossa família.
Que respiro de alívio!!!
Tudo de bom, minha querida!

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

Que bommmm Gargalhadas
A Isabelinha é uma valente e ainda bem q a medicina está evoluída ao ponto de se detectaren erros destes de diagnóstico.