Há aqui alguma mamã que já tenha ido à consulta de Lábio Leporino? Vou marcar hoje para o Hospital da Estefânia e gostava de saber se é uma coisa que demora muito a conseguir...
Além disso, gostava de contactar com mamãs que já tenham passado por isto pois apesar de a taxa de incidência (1 em 700) não ser muito alta, não encontrei aqui no Fórum nada relacionado.
Olá,
A minha princesa nasceu com fenda lábio-palatina que foi diagnosticada na eco das 18 semanas e vai ser operada na Estefânia, já foi á 1ªconsulta e para a semana temos a segunda e última antes da cirurgia que vai ser em Maio/Junho.
Quais as tuas dúvidas?
beijinhos
M_19 e Madalena
A 5 Janeiro 2011 ás 11h17 nasceu a nossa filhota com 3,726g e 51cm com 41 semanas e 1 dia Amo-te Filha!!! És a minha vida www.baby-madalena.blogspot.com
*A Madalena já tem madrinha...Querida MariadeSena*Eu sou a Madrinha orgulhosa da Martinha da MariadeSena*
*Quincardeth,Naninhas e Tekinhas,parabéns meninas*
Preferia ser eu a lidar com isto do que pensar que o João vai ser operado. Ele, felizmente, também nasceu sem fenda palatina, tem lábio leporino unilateral incompleto (ou seja, não chega ao nariz) - já andei a pesquisar na Net...
Aconselharam-me levá-lo à consulta de cirurgia plástica na Estefânia, até me deram o nome de uma cirurgiã lá. Hoje vou ao centro de Saúde inscrever o bebé e pedir a credencial.
Sinceramente , o que quero saber , é se a cirurgia é de fácil recuperação e com que idade se faz, etc...eu sei que quando for à consulta me irão dizer tudo mas é difícil não saber nada de concreto até lá...
Este é o meu segundo filho e foi um choque saber desta situação, tinham acabado de o tirar da minha barriga quando a obstetra me disse que o pediatra vinha já falar comigo...como isto não aconteceu com o Pedro calculei logo que tivesse havido um incidente e como na altura nem sabia que tinha um caso destes na família fiquei mesmo sem saber o que pensar e a imaginar o pior cenário possível até me terem mostrado o bebé (quando o vi na altura do nascimento, estava a chorar e não se notava)...
Enfim, eu sei que é uma tolice estar preocupada quando é uma coisa estética mas acho que temos todos direito às nossas dores, sejam grandes ou pequenas...
Detectaram este problema na eco? eu tive de fazer várias, pois tinha uma lesão no útero que tinha de ser vigiada constantemente mas nunca me foi dito nada do género. ou será que este problema só é detectado quando atinge o palato?
De qualquer das maneiras, não é nada que possa ser corrigido no útero, antes do nascimento, tanto faz eu ter descoberto só quando o João nasceu...
O vosso caso é mais "avançado" que o do João mas gostava de saber então, se esperaram muito pela primeira consulta e com que idade a Madalena vai ser operada.
Obrigada pela partilha, é muito difícil encontrar informação dada pelas famílias, por quem realmente vive e sente isto na Internet, só se encontram informações clínicas ou dados da Operação sorriso, etc.
olá! já viste este tópico? talvez possas trocar ideias e experiencias com esta mamã...
http://demaeparamae.pt/forum/l-bio-leporino
(faz copy/paste da linha acima)
felicidades! tudo a correr bem!
O miminho mais lindo do coração da mamã nasceu a 18/12/2009!
Sou mãe de uma menina linda a Matilde que nasceu com lábio leporino e fenda palatina, ela vai fazer 2 anos, já pessei por algumas coisas, se quiseres podemos trocar mail e poderemos falar melhor.
[email protected]
Matilde (31-05-2009)
Diego (30-05-2017)
Madrinha de Polegarzita,amo as minhas filhas,seahorsea,spimenta,Ana sophie,Xanaah
Afilhada de lenadt,bruna.nina,Alice Mavugada,Polegarzita,amo as minhas filhas
http://demaeparamae.pt/bebes/matilde-2009-05-31
Olá novamente, peço desculpa de responder so agora mas fui á consulta e ás vacinas dos 3 meses.
Olha a nina_acores ajudou-me muito, a menina dela tem fenda igual á minha e já começou a corrigir
Bem, em relação á Estefânia...a minha gravidez era de alto risco então quando descobri (particular) a fenda fui para a Estefânia desesperada pois queria fazer uma amnio para despistar se existiam mais problemas pois o meu GO particular não queria...mas coração de mãe manda e saí de lá e depois fui sempre seguida na Estefânia.
Todas as ecos que lá fiz foram acompanhadas pelo Dr.Sousa Santos (cirurgião pediatrico) e fui logo aos poucos sabendo, olha que isso de ser só fenda labial tambem dá para ver na eco pois ao inicio a Madalena nem deixava ver a fenda palatina nas ecos mas eu fui logo avisada que era 50% hipoteses de ter o palato fendido tambem, o que mais tarde se confirmou numa eco das 22 semanas.
Como a Madalena nasceu lá, ela ao 3ºdia de vida foi logo vista pela DrªRegina Duarte (é a Drª que opera as fendas) e ficou logo com consulta marcada para 30 Janeiro.
Fomos á consulta e a Drª avançou duas datas para a operação ou Maio ou Junho, só agora dia 18 Abril é vamos saber em definitivo a data pois é quando temos a consulta de cirurgia para tratar da parte burocrática e para passar as análises pré-operatorias.
Por isso ou ela é operada com 4 ou 5 meses a primeira cirurgia depende tambem da agenda da Drª.
Mas no HSão João no Porto, operam logo aos 3...falei muito com o médico de lá durante a minha gravidez, ele esclarecia-me muito e inclusive mandei fotos da eco 4D para ele dar o seu parecer, 5 estrelas.
Acho que no teu caso, é só uma operação e deves tentar marcar consulta cirurgia plástica com a DrªRegina Duarte o quanto antes pois eu não imaginava bem que existem tantos bebés com isto, ela tem imensas crianças.
O filhote de uma amiga minha vai ser operado já esta quarta, o menino dela nasceu em Novembro tambem na Estefânia e é tambem fenda lábio-palatina.
Qualquer coisa diz.
Beijinhos
M_19 e Madalena
A 5 Janeiro 2011 ás 11h17 nasceu a nossa filhota com 3,726g e 51cm com 41 semanas e 1 dia Amo-te Filha!!! És a minha vida www.baby-madalena.blogspot.com
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Olha eu também soube do lábio aos 5 meses de gravidez, quando soube que ia ter uma menina deram-me a noticia do lábio e foram avisando logo que havia possibilidade do palato também.
Bjs!
Matilde (31-05-2009)
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Olá Clau. Eu fui mãe pela 2ª vez, dia 21 de Abril. Tinha um menino perfeitinho e no dia do parto recebo a noticia de que a minha filha tinha nascido com fenda labial bilateral incompleta e sem atingir o palato. Fiquei simplesmente em choque. Marcaram logo consulta no cirugião pediátrico ao fim de uma semana e dia 1 de Julho fomos marcar a data da operação. Vai ser dia 26 de Julho, vai demorar entre 1 a 2 horas, vai levar cerca de 15 pontos e vai ficar 4 dias no hospital. Agora já cmeço a ficar muit aflita, mas se Deus quiser vai correr tudo bem.
Bjs e força, espero entretanto que a tua situação já tenha resolvida.
Já não me lembro quantos pontos a Matilde levou mas ficamos internadas 11 dias.
A operação levou cerca de 2 horas e eu a desesperar cá fora.
Matilde (31-05-2009)
Diego (30-05-2017)
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é um choque que só quem passa por isso pode saber o quão difícil é de "suportar"...
Mas já tenho boas notícias...o João já foi operado..por um dos melhores cirurgiões do país destes casos, o querido Dr.Bessa Monteiro. Consegui uma consulta de grupo (co ele e todos os outros médicos especialistas : otorrino, terapeuta da fala, etc) no Hospital de São João e entretanto operámo-lo no Hospital Privado da Boavista na passada quinta feira...só ficou uma noite e na manhã seguinte voltámos a casa (em Mafra)...a recuperação está a ser facílima e quem me dera ter acreditado quando me disseram isso, não tinha passado por tanta angústia...
E do Hospital da Estefânia ainda nem sequer me contacatarm...pode ser qua aos 18 anos se lembrem que ele tem um problema
Se quisrees saber alguma coisa é só perguntares!
Muita sorte para a tua menina! E não te preocupes, vai ficar linda!
Opá isto aqui é um atraso de vida.
Por acaso a Matilde foi operada por 2 dos melhores especialistas desses casos aqui dos Açores, mas se tivesse dinheiro tinha ido ao continente pra ir ter com o dr Bessa já ouvi falar maravilhas dele.
O teu menino também vai ficar bom rapidinho.
Matilde (31-05-2009)
Diego (30-05-2017)
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Olá.
Desde já agradeço as vossas mensagens. A minha filha vai ser operada em Évora pelo Dr. Rui Rosado, cirugião pediátrico e sobre qual tenho tido muito boas referências. Ela foi logo acompanhada no hospital e foram eles que fizeram a marcações das consultas e agora a operação. Conheço o caso de um menino que tem agora 3 anos e que mora na mesma vila que eu e foi operado por esse médico. E quase não se nota nada.
A minha filha em principio não vai precisar de ser acompanhada por mais nenhuma especialidade uma vez que ela só tem mesmo a fenda no lábio.
Estou com o coração nas mãos mas estou com esperança que vai correr tudo bem e que ela vai ficar ainda mais linda.
Bjs
Querida vais ver que vai tudo correr bem e ela vai ficar lindissima.
Matilde (31-05-2009)
Diego (30-05-2017)
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Olá! Vi que algumas mães detetaram este problema ainda na eco. Conseguem dizer-me como? Fizeram eco normal? Já estou de 22 semanas, o meu bebé tem tetralogia de fallot, uma cardiopatia congénita e por vezes está associada à fenda também. Mas ainda ontem a cardiologista disse que a fenda não era detectável na eco e agora leio-vos a dizer que sim... se me puderem ajudar, por favor...
Olá! Vi que algumas mães detetaram este problema ainda na eco. Conseguem dizer-me como? Fizeram eco normal? Já estou de 22 semanas, o meu bebé tem tetralogia de fallot, uma cardiopatia congénita e por vezes está associada à fenda também. Mas ainda ontem a cardiologista disse que a fenda não era detectável na eco e agora leio-vos a dizer que sim... se me puderem ajudar, por favor...
Boa tarde.
Estou de 18S e já sei que a minha filha irá nascer com lábio leporino e fenda palatina bilateral.
Na eco do 1º T (estava de 13S) foi logo detectado a fenda labial. Na altura não foi possível avaliar o palato.
Realizei amniocentese às 16S. Mas antes de a realizar fiz um ecografia normal e foi detectado que o palato também está afectado - normalmente a questão do palato só é possível analisar a partir das 16/18S (pela informação médica que me deram).
Já saiu os 1º resultados da amniocentese e sei que não há risco de trissomias 13, 18 e 21. Ainda estou à espera do resultado do array genetico - visto que o meu marido também nasceu com lábio leporino e fenda palatina. Estes 2º resultados irão indicar se há mais problemas associados ou se é mesmo só a questão da fenda labial-palatina.
No meu caso e, nos casos que conheço, foi possível avaliar a questão da fenda seja labial e/ou palatina na eco de 2ºT. Em alguns casos - como o meu - logo na eco de 1ªT foi possível ver a fenda labial.
Não sei se a posição do bebé pode afectar a visualização.