Boa tarde mamas,
Sou visitante assídua deste fórum, foi convosco que aprendi muito daquilo que sei hoje enquanto mãe, foi aqui que tirei dúvidas e acalmei muitos dos meus receios. Sempre que procurei encontrei aqui uma resposta por isso nunca precisei de perguntar nada, de abrir um tópico, pois as vossas respostas foram me chegando através de outros tópicos de outras mamas.
O que me trás aqui hoje é um pedido de partilha de experiências de mães que tiveram ou têm bebés com escafocefalia.
O Afonso, agora com 23meses, foi diagnóstico com escafocefalia, e embora já haja aqui tópicos sobre isso, o meu coração de mãe precisa de ajuda e de se acalmar.
Quem já passou por isto? Podem por favor falar me da recuperação?
Um grande beijinho nos vossos corações <3
mamã, felizmente não conheço o problema, apenas quero deixar um abraçinho de mta força!
espero que tudo se resolva pelo melhor....
Entretanto, ele vai ter d usar o "capacete"?
Porque pelo que li, os resultados após usar são muito favoráveis... em pouco tempo recuperam.
Só foi detectado agora?
Imagino que já tenha feito 1001 pesquisas...
Deixo o links q me pareceu mais relevante,....
A escafocefalia nada tem haver com a plagiocefalia 
A plagiocefalia é uma má formação craniana maioritariamente posicional, já a escafocefalia é o encerramento precoce da sutura sagital, que vai desde a moleirinha anterior até á posterior. O único tratamento é cirúrgico 
e no caso do Afonso terá de ser em duas cirurgias pois não aguentaria a hemorragia durante tantas hortas de cirurgia. Já se tinha notado diferença na cabecinha dele á um ano e meio mas infelizmente só nos têm calhado gente incompetente, entretanto no ultimo TAC mostra que está mesmo fechada, por isso teremos mesmo de operar
ohhhh...
realmente é complicado imaginar os nossos pequenos a terem d ser operados.
o meu D tb vai ter d ser operado 2 xs, a outras situações q em nada tem a ver com a do seu pequeno, mas são sempre situações de grande stress p os pais, e em especial p as mães.
resta-me desejar q tudo corra bem, q passe rápido, que ele recupere de forma pacifica.
muita força p vocês pais e restante familia....
A escafocefalia é uma deformidade, tal como a plagiocefalia e a braquicefalia. Qualquer delas pode implicar, ou não, a cranioestenose (fechamento de suturas). Se o seu menino tivesse as suturas abertas bastaria o capacete, se necessita mesmo de cirurgia tem cranioestenose. Há-de correr bem, mamã. Força.
Olá, mamã! Parece que o meu testemunho vai ser o primeiro de quem já passou pelo mesmo. A minha filha foi diagnosticada com escafocefalia aos 6 meses de idade e submetida a intervenção cirurgica aos 13 meses. No caso da M. tratava-se apenas de uma questão estética (cabeça em forma de barco). Após consultarmos 4 neurocirurgiões (2 dos melhores do país neste tipo de cirurgia) e, estando todos a favor da mesma, acabamos por concordar que seria o melhor para a M.
A cirurgia correu bem e acabou por demorar menos tempo que o previsto. As primeiras 48h do pós-operatório não foram, tal como nos informou o neurocirurgião, fáceis para nós pais (passei essas 48h com o coração nas mãos), mas correu tudo dentro do previsto.
Hoje, quase 2 anos depois, a M. ainda é acompanhada em consultas de rotina, mas tem corrido tudo bem. É uma criança com um desenvolvimento adequado e feliz.
Mamã, não sei se deixei o seu coração mais descansado ou mais apertado, mas se sentir necessidade de saber mais, estou ao dispor. Na altura, também senti falta de testemunhos de outros pais que passaram pelo mesmo... Afinal, o desconhecido assusta-nos ainda mais!!!!
Beijinhos e muita força!
Olá mar80, tratando se apenas de uma questão estética, nao havia outra forma de correção menos invasiva que a cirurgia? Nao equacionaram o capacete? A minha filha corrigiu a plagiocefalia e braquicefalia com capacete e em apenas mês e meio. Também era só por estética. Pensei que apenas aconselhassem a cirurgia em casos extremos e com fecho de suturas. Como remodelaram o crânio na cirurgia? Desculpe tantas perguntas.
A plagiocefalia e a braquicefalia nada tem a ver com escafocefalia. Esta última implica sempre o fechamento precoce da sutura sagital, o que na M. aconteceu antes dos 6 meses. No caso da M. era estético, pois os exames não revelaram pressão sanguínea no cérebro. O capacete não corrige esta deformidade, pois não evita o fechamento da sutura. O cérebro continuava a crescer mas de forma diferente, daí a cabeça ter o formato de barco. Claro que também tinhamos medo que o problema futuramente comprometesse o desenvolvimento da nossa filha. E não, não há outro tipo de tratamento menos invasivo (graranto-lhe, pois nós procuramos exaustivamente outra solução). O único tratamento é cirúrgico. A equipa que operou a M. , neurocirurgião e cirurgião plástico, partiram o crânio e voltaram a remodelá-lo, como um puzzle, de forma a que o cérebro tivesse espaço para crescer adequadamente.
Como já disse anteriormente, as primeiras 48h do pós-operatório foram bastante dificéis (unidade de cuidados intensivos). Após as 48h, a M. voltou a ser como antes, talvez um pouco mais acelerada, e embora ainda não caminhasse, já só queria percorrer de mão dada os corredores do hospital. As noites foram mais agitadas durante os tempos e durante pelo menos uma semana demos-lhe benuron para as dores.
A M. começou a andar duas semanas depois e redobramos os cuidados para evitar que nos primeiros tempos batesse com a cabeça. Ela foi operada a 6 de dezembro e voltou à escola no 2.º período (6 de janeiro) e na creche solicitamos também maior vigilância.
A equipa que a operou foi o Dr. José Miguens (neurocirurgião) e Dr. Guimarães (cirugião plástico) do Hospital de Sta. Maria.
bjs
Mamã Cátia, está bem entregue, nas mãos do Dr. José Miguens! Gostamos dele como pessoa e como profissional.Contudo, se quiser mais uma opinião médica, aconselho-a a procurar o Dr. Luís Távora. Trabalha na CUF e tem consultório privado em Lisboa. Foi o pioneiro ao nível destas cirurgias, no nosso país. Sempre é mais uma opinião, no caso de ter dúvidas quanto à cirurgia.
Tudo a correr bem.
bjs
Bom dia Mamãs
Tenho andado afastada do fórum por motivos óbvios!!
Antes de mais, muito obrigada á mamã Mar80 pelo testemunho... Muito obrigada mesmo. A recuperação até foi rapidinha, embora nos pareça uma eternidade, mas um mês? Espetacular!
O Afonso será operado no inicio de Novembro. Não pelo Dr. José Miguéns, como estava previsto quando tudo isto começou, à 2anos (sim ando nisto à dois anos) pois foi mal diagnosticado por ele, enfim, isso na minha optica descredibilizou o!
Contudo será operado pela Dra Paula Rodeia da qual tenho relatos de mães que passaram por isto mas nas mão dela Estou tranquila e confiante (mentirinha, estou em pânico)
As duvidas parvas são:
Terão muitas dores?
Em casa, que cuidados temos de ter?
Desculpem, so de falar disto desato a chorar!! Não o quero perder e sei que com esta idade é um risco muito maior
Boa noite, mamãs! A dra. Paula Rodeia foi a primeira neurocirugiã que procurei, a conselho do pediatra. Foi ela que solicitou TAC que posteriormente veio comprovar as suspeitas do pediatra. Contudo, foi o mesmo pediatra que após diagnóstico nos recomendou o Dr. José Miguens, segundo ele um dos melhores a nível nacional. Também nos foi recomendado pelo Dr. Luís Távora (primeiro neurocirurgião da Península Ibérica a realizar este tipo de cirurgia, mas que neste momento só trabalha no privado, embora tenha trabalhado no Hospital da Estefânia e na Maternidade Alfredo da Costa). A todas as mamãs que tenham duvidas quanto a realizar ou não a cirurgia, aconselho a consultarem este médico. Faz ilustrações de todos os procedimentos cirúrgicos e escreve tudo o que diz, entrega todos os seus registos assinados, podendo ser apresentados a outros médicos.
Mamã Aslucas, porque diz que o seu filho foi mal diagnosticado? Quem lhe aconselhou a Dra. Paula Rodeia? Porque diz que há mais riscos agora? A mim sempre me disseram que os bebés com menos de 6 meses são os que correm mais riscos.
Quanto às dores, são inevitáveis. Contudo, nas primeiras 48h estão sob o efeito de morfina que é ajustada de acordo com as necessidades, posteriormente é prescrito benuron em caso SOS ou febre. Administramos o último durante uma semana porque a M. não conseguia dormir com a cabeça encostada à almofada... tinha dores. Em casa, lembro-me de forrar a cama com almofadas ou resguardos fofinhos com medo que batesse com a cabeça durante a noite e estava sempre de vigilância, nunca a deixava sozinha no chão, só no carrinho ou cadeira da papa. Nada de movimentos bruscos, como atirar o bebé ao ar, etc. E pronto... muitos miminhos e muito colo!!!
Tenho a certeza que vai correr tudo bem com os vossos filhotes, eu mais do que ninguém percebo a vossa angústia e medo.
Beijinhos e muita força
Olá mamã Mar80,
O Afonso tinha pouco mais de um mês quando numa urgência nos foi dado o primeiro alerta. Não me vou esquecer, 26 de Setembro de 2013.
A pediatra na altura desvalorizou dizendo que eu era uma mãe complicada, e a medica da urgência era maluca. Escusado será dizer que esta pediatra não é a actual pediatra do Afonso!
Quando mudámos de pediatra, aos 6 meses, e já com um perímetro cefálico acima do percentil 80, foi nos logo solicitado eco á cabecinha do Afonso.
Consegui depois consulta com o Dr. Miguens. Fizemos TAC, estava tudo bem, nesta altura o perimetro cefálico era 100!!! o Afonso tem macrocefalia benigna e cronica. Com um ano de idade, e perante este cenário, o Dr. Miguens deve ter se esquecido que como a cabeça do Afonso não para de crescer é provável que aquele milímetro que faltava para encerramento da sutura sagital, podia a qualquer momento ser inexistente. Deu lhe alta!
Meses mais tarde, o percentil já não cabia no livrinho Fui atrás da Dra. Paula Rodeia, primeira cirurgiã que fez esta técnica em Portugal, no Garcia da Horta, ao João, que hoje tem 20 anos, e coincidência ou não, filho da minha gestora de conta...
A dificuldade aos 2 anos.... a cirurgia é indicada no primeiro ano de vida, o osso é mais mole, mais fácil de operar, a cabeça é mais pequena, portanto menor hemorragia. Isto resulta no dobro das horas de cirurgia, portanto o dobro da hemorragia, e o dobro da transfusão...
Obrigada pela ajuda
estou apavorada e saber que há uma mamã desse lado ajuda me muito...
Mamã Aslucas,
Ainda bem que agora está tudo encaminhado. O mais importante é que confie na médica. Afinal são os nossos bens mais preciosos que vamos colocar nas mãos dos médicos.
Sei como se sente (apavorada), mas tente passar calma e serenidade ao seu Afonso. De certeza que vai correr tudo bem.
Mamã Cátia, consegui chegar ao Dr. José MIguens com uma carta escrita pelo pediatra da M. Telefonei, falei com assistentes, insisti, enviei documentos por email (incluindo carta). Telefonaram-me posteriormente para ir à urgência ter com o dr e para ir preparada para esperar. Fui munida de sopa, leite, papa, fraldas e tudo o mais... Estava preparada para esperar o dia todo com uma bebé de 10 meses. Chegamos às nove, penso que fomos atendidos por volta das 14h. Por isso, a minha sugestão é: telefone, persista, vá ao hospital, corra atrás de resposta e opiniões.
bjs e muita força para ambas
Boa noite,
Sou mãe da L, com 3 dias. Noto uma "desproporção" que me parece uma Escafocefalia. Estou em Angola e ainda não consultei qualquer médico.
Gostaria apenas de perceber, a partir de que idade pode usar o "capacete" ou qual a idade ideal para fazer a cirurgia.
Desde já agradeço a ajuda que me possam prestar.
Obrigada!
Olá mamãs!
O meu filho ainda não foi diagnosticado, mas, também tem a cabeça oval. O meu receio é que o crescimento continue a ser anormal... O pediatra diz que para já não é preocupante, mas, coração de mãe fica logo em pânico!
Espero que esteja tudo bem com os vossos bebés.
Beijinhos
1.ª ICSI - Jan/15 (sem embriões)
2.ª ICSI - Abr/15 (sem embriões)
3.° ICSI - Fev/16 (transferência a 03/03/16 de 2 embriões - BETA POSITIVO a 15/03/16 104,7; 18/03/16 = 475)
olá, como correu a cirurgia ? pelo que vejo já passou algum tempo desde o ultimo registo . desta vez sou eu...tenho 4 filhos , um menino com 13, outro com 9, uma menina com 19 meses e agora outra menina que fez agora 4 meses 😊 não preciso dizer que sou uma mãe experiente ! no entanto com os 3 primeiros nao houve nada disso, agora com a pequenina , desde o primeiro dia eu notei que um lado da testa dela estava mais fundo do que o outro(alerta) mas me disseram que era do parto...posição no utero...etc agora , e de tanto eu insistir em perguntar, o pediatra dela suspeitou de "cranioestenose " e encaminhou para dra. Claudia Faria em Lisboa , hospital Santa Maria . a doutora acha que ele tem razão, não se sente as aberturas com o tato mas ela pediu a TAC 3Dpara ver detalhes. ela me falou na cirurgia e disse que entre os 5 e 6 meses é uma corurgia relativamente mais simples já que irão reabrir as fontanelas fechadas e por uma especie de molinhas para o cerebro crescer normalmente e impedir que volte a fechar .. mais tarde teria que fazer outra para retirar as molinhas . quero saber das duas mamas que os filhotes ainda não tinham passado pela cirurgia e agradecer a que até aqui já tinha passado por isso pelo relato. foi bastante esclarecedor. beijinhos
olá, como correu a cirurgia ? pelo que vejo já passou algum tempo desde o ultimo registo . desta vez sou eu...tenho 4 filhos , um menino com 13, outro com 9, uma menina com 19 meses e agora outra menina que fez agora 4 meses 😊 não preciso dizer que sou uma mãe experiente ! no entanto com os 3 primeiros nao houve nada disso, agora com a pequenina , desde o primeiro dia eu notei que um lado da testa dela estava mais fundo do que o outro(alerta) mas me disseram que era do parto...posição no utero...etc agora , e de tanto eu insistir em perguntar, o pediatra dela suspeitou de "cranioestenose " e encaminhou para dra. Claudia Faria em Lisboa , hospital Santa Maria . a doutora acha que ele tem razão, não se sente as aberturas com o tato mas ela pediu a TAC 3Dpara ver detalhes. ela me falou na cirurgia e disse que entre os 5 e 6 meses é uma corurgia relativamente mais simples já que irão reabrir as fontanelas fechadas e por uma especie de molinhas para o cerebro crescer normalmente e impedir que volte a fechar .. mais tarde teria que fazer outra para retirar as molinhas . quero saber das duas mamas que os filhotes ainda não tinham passado pela cirurgia e agradecer a que até aqui já tinha passado por isso pelo relato. foi bastante esclarecedor. beijinhos
Olá a todas!
O meu bebé tem 2 meses e foi diagnosticado com escafocefalia há cerca de 3 semanas. A sutura sagital ja fechou e o pediatra ainda não nos disse "preto no branco" que a solução seria a cirurgia, mas imagino que seja. Como imaginam, estamos super preocupados e angustiados...
Podem, pf, partilhar como correu a cirurgia e/ou evolução com os vossos filhotes e filhotas? Estão todos bem, sem percalços no desenvolvimento? Espero que sim. @aslucas @mar80 @lucianamoreira @patusca80 @Cátia Sofia Mar
Será que os médicos que referem ainda estão no ativo? Alguém tem mais nomes de referência nesta área?
Sou de Viseu e vou pedir à médica de família para nos encaminhar para Coimbra. Contudo, gostava de ouvir outras opiniões.
Muito obrigada.
Olá a todas!
O meu bebé tem 2 meses e foi diagnosticado com escafocefalia há cerca de 3 semanas. A sutura sagital ja fechou e o pediatra ainda não nos disse "preto no branco" que a solução seria a cirurgia, mas imagino que seja. Como imaginam, estamos super preocupados e angustiados...Olá.
9
Podem, pf, partilhar como correu a cirurgia e/ou evolução com os vossos filhotes e filhotas? Estão todos bem, sem percalços no desenvolvimento? Espero que sim. @aslucas @mar80 @lucianamoreira @patusca80 @Cátia Sofia Mar
Será que os médicos que referem ainda estão no ativo? Alguém tem mais nomes de referência nesta área?
Sou de Viseu e vou pedir à médica de família para nos encaminhar para Coimbra. Contudo, gostava de ouvir outras opiniões.
Muito obrigada.
Olá. Ja fez a cirurgia? Que médicos deram como referência?
