Boa tarde a todas,
Há por aqui alguém que tenha um filho a quem tenha sido diagnosticada uma doença rara? Como lidaram/lidam com isso? Têm conselhos, a todos os níveis?
Muito obrigada, desde já!
Olá mamã...
Não sei que tipo de doença rara lhe prende a atenção mas creio que o site da rarissimas será uma boa fonte de informação e partilha de experiências, boas e menos boas, dessa realidade.
Bj e muita força.
SMSantos
Olá mamã,
Muito obrigada pela resposta. O meu filho foi diagnosticado na passada semana com Síndrome de Joubert. Já contactei a Raríssimas, relativamente a algumas dúvidas, o que me interessava era conhecer outras pessoas que estivessem a passar pelo mesmo ou parecido.
Obrigada e beijinho
