Craniossinostose - trigonocefalia | De Mãe para Mãe

Craniossinostose - trigonocefalia

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7 mensagens
kary -
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Desde 06 Mar 2008

Olá Mamãs e Bebés!
Tenho um bebé de 4 meses e meio. Desde que nasceu tinha um formato de cabeça algo diferente. No Hospital nunca me disseram nada, mas os pediatras sempre implicavam com o formato da cabeça e indicaram que ele sofria de trigonocefalia, ou seja, a sutura da cabeça, no caso dele a metópica (meio da testa) fechou prematuramente e, por isso, faz um bico na testa.
Fui a consulta com um neurocirurgião que irá reencaminha-lo para o S. João no Porto e disse para me mentalizar que o menino iria ter que fazer uma cirurgia. Explicou-me que ele terá que ter acompanhamento e ser avaliado até se tomar a decisão, mas que esse seria o desfecho, certamente...
Como devem imaginar, o meu coração de mãe ficou logo nas mãos... Ainda por cima ele tb já teve que ser operado aos 2 meses a uma Estenose Hipertrófica do Piloro. Já chegava, não??
O que quero saber é se alguém tem conhecimento de alguma situação de trigonocefalia, o seu tratamento e se alguém conhece casos em que não tenha sido necessária a cirurgia.
Obrigada!

Alexis81 -
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Desde 28 Abr 2011

Olá!

O sobrinha de uma amiga minha fez essa operação. Ainda esperam para ver se não seria necessário operar mas acabou por ser, não te posso dizer que idade tinha porque não sei. Sei que ele hoje tem 10 anos e está óptimo!
Imagino que devas estar angustiada mas se tiver que ser é pelo bem dele!

Que tudo corra pelo melhor!

beijinhos

Sobre Alexis81

Mamã do F. 19/05/2009 com 3880Kg e 49 cm
Mamã do V. a 24/08/2011 com 3880Kg e 51,5cm

kary -
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Desde 06 Mar 2008

Olá Alexis,
Obrigada desde já pela tua resposta...
Estou a ver que estes casos acabam por seguir sempre para cirurgia mesmo... Por mais que queira criar ilusões acho que não vale a pena...
Obrigada pelo teu testemunho Sorriso

Bjocas

Sofia Guerreiro -
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Desde 08 Maio 2009

Apesar ser tirado de site brasileiro, google agora pesquizas tens dessas coisas.
http://www.neurocirurgia.me/Neurocirurgia/Craniossinostose.html
por riscos/ complicações teu filho poderá ter no futuro, eu arriscava na cirugia sim. confia no medico.
bjinhos
Luna

kary -
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Desde 06 Mar 2008

Estou a mentalizar-me na cirurgia... Quero o melhor para o meu filho! Estou a ver que é a solução nestes casos...

DE ALANIZ -
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Desde 26 Out 2013

ola kary,
vi que vc escreveu sobre trigonocefalia, meu nasceu com problema cardiaco e ja fez uma cirurgia de 7 horas e agora tera que fazer essa cirurgia pq a estrutura esta fechada.
gostaria de saber se o seu filho fez a cirurgia se esta tudo bem ?
muito obrigada.
estou muito angustiada por ele ter que ser operado novamente.

denise.

kary -
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Desde 06 Mar 2008

Faz hoje precisamente 11 meses que o meu filho foi operado. Foi uma operação difícil, arriscada, mas felizmente correu tudo bem e o meu filho está óptimo! Com o devido acompanhamento devido ao desenvolvimento, mas tudo a correr bem Piscar o olho