Atrésia das cóanas | De Mãe para Mãe

Atrésia das cóanas

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15 mensagens
Filipaiandre -
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Desde 17 Set 2013

Olá,

O meu filho nasceu este ano 9 de Julho com uma doença rara (atresia das cóanas). Foi operado em menos de 24 horas mas não levou os tubinhos, passado 15 dias foi novamente ao bloco porque apresentava dificuldades na respiração assim como na amamentação.
Sempre que se constipa tem que ficar internado porque as narinhas voltam a fechar-se. Será que não seria melhor colocar os tubinhos para não correr o risco das Cóanas fechar novamente? Sei que há convenientes e inconvenientes em colocar os tubinhos, por isso não sei o que será melhor para o meu filho que neste momento tem 2 meses.
Gostava de receber um comentário de alguém que já passou pelo mesmo.

Obrigada

vimaria -
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Desde 08 Out 2010

Desconheço essa doença, mas quero-lhe desejar muitas felicidades para si e para o seu menino.

Sobre vimaria

13/11/1996 nasceu o meu João; 16/04/2004 nasceu o meu Diogo; 28/11/2010 nasceu a minha Bruna
Já tenho madrinhas a linda Isa.( a minha joaninha) e afilhadas Joana (a minha joaninha), a Laís da minha querida Miriamrodrigues, o Salvador da linda mijbp e a Kikara (que é muito querida)
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http://roupinhasdavimaria.blogspot.com/

InêsLL -
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Desde 02 Jan 2020

Olá mamã. Sei que o seu tópico já tem muito tempo mas gostava de saber como ficou o seu filho após a cirurgia e como está agora.. a minha bebé tem 2 semanas e desde que nasceu está internada e já foi operada pela mesma doença, atresia das coanas bilateral. Como é algo tão raro não há muitos relatos sobre a mesma..
beijinho

InêsLL -
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Desde 02 Jan 2020

Olá mamã. Sei que o seu tópico já tem muito tempo mas gostava de saber como ficou o seu filho após a cirurgia e como está agora.. a minha bebé tem 2 semanas e desde que nasceu está internada e já foi operada pela mesma doença, atresia das coanas bilateral. Como é algo tão raro não há muitos relatos sobre a mesma..
beijinho

Andreiaof0985 -
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Desde 02 Jun 2021

Olá mamã! A minha sobrinha também nasceu com atresia das coanas bilateral, foi operada quando nasceu mas continuava a ter muito muco, teve de ser operada novamente aos 4 anos mas desde aí está ótima! Espero que corra tudo bem com a sua menina.

InêsLL -
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Desde 02 Jan 2020

Andreiaof0985 escreveu:
Olá mamã! A minha sobrinha também nasceu com atresia das coanas bilateral, foi operada quando nasceu mas continuava a ter muito muco, teve de ser operada novamente aos 4 anos mas desde aí está ótima! Espero que corra tudo bem com a sua menina.

Olá mamã, obrigada pela sua resposta.. a sua sobrinha teve dificuldades para comer? A minha bebé continua internada até agora, vai fazer 1 mês. Já foi operada há 2 semanas e tem imensas dificuldades para comer..
beijinho ❤️

Andreiaof0985 -
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Desde 02 Jun 2021

Ela no início comia muito pouco também, mas com o tempo melhorou, mas melhorou sobretudo quando começou as papas.

InêsLL -
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Desde 02 Jan 2020

Andreiaof0985 escreveu:
Ela no início comia muito pouco também, mas com o tempo melhorou, mas melhorou sobretudo quando começou as papas.

E a nível de saúde não teve mais nenhum problema? Tem estado a correr tudo bem com ela?
Desculpe tantas perguntas.. os médicos não nos têm dado muitas respostas sobre as coisas e temos tido imensas dificuldades com a alimentação dela, continua com sonda gástrica e internada.. não há muita informação sobre as coisas por se tratar de algo tão raro..
Obrigada mamã 🙏🏻

Andreiaof0985 -
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Desde 02 Jun 2021

Eu entendo! Ela tem quase 15 anos e está ótima, não teve mais problemas! Entendo perfeitamente porque a minha filha também nasceu há 3 meses com atresia no esófago e não há muita informação acerca do assunto também! Ela esteve internada 1 mês e meio e também ficou com a sonda muito tempo! Eles tem o ritmo deles mas para nós pais é sempre muito complicado lidar com isso! Quanto a minha sobrinha o complicado foi mesmo na altura com o leitinho e depois o muco que a obrigava a assoar-se de 5 em 5 minutos, mas depois da segunda operação essa situação também ficou resolvida!

InêsLL -
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Desde 02 Jan 2020

Andreiaof0985 escreveu:
Eu entendo! Ela tem quase 15 anos e está ótima, não teve mais problemas! Entendo perfeitamente porque a minha filha também nasceu há 3 meses com atresia no esófago e não há muita informação acerca do assunto também! Ela esteve internada 1 mês e meio e também ficou com a sonda muito tempo! Eles tem o ritmo deles mas para nós pais é sempre muito complicado lidar com isso! Quanto a minha sobrinha o complicado foi mesmo na altura com o leitinho e depois o muco que a obrigava a assoar-se de 5 em 5 minutos, mas depois da segunda operação essa situação também ficou resolvida!

A sério? E como está a sua filha agora? Coitadinha.. e a mamã como está também? estas coisas não deveriam nunca acontecer com anjinhos como eles.
É bom saber que o caso da sua sobrinha correu bem.. espero que a minha filha também acabe por ultrapassar isto tudo. Até já me falaram na hipótese de ir com sonda para casa… não queria nada. Queria tanto que ela começasse a comer bem e normalmente, mas pronto, é como diz, eles têm o tempo deles…

Andreiaof0985 -
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Desde 02 Jun 2021

A minha filha felizmente agora está bem! Continua a ser seguida regularmente e com o tempo vamos ver como corre! Mas desde que está em casa come muito bem! Está internada onde?

InêsLL -
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Desde 02 Jan 2020

Andreiaof0985 escreveu:
A minha filha felizmente agora está bem! Continua a ser seguida regularmente e com o tempo vamos ver como corre! Mas desde que está em casa come muito bem! Está internada onde?

Está na cuf descobertas. Continua na mesma.. por biberão não consegue comer muito, se comer 30 ml é o máximo (de 90 ml). Não sei que lhe faça mais.. é desesperante.. fico feliz por saber que a sua menina está melhor ❤️ É uma valentona ❤️

Andreiaof0985 -
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Desde 02 Jun 2021

Vai correr bem também! A minha com 1 mês e meio saiu do hospital numa luta para mamar 55ml! Chegou a casa começou a mamar 65 e a pedir mais! Eu sei que é complicado mas temos de ter calma e transmitir-lhes isso mesmo e muito amor

InêsLL -
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Desde 02 Jan 2020

Andreiaof0985 escreveu:
Vai correr bem também! A minha com 1 mês e meio saiu do hospital numa luta para mamar 55ml! Chegou a casa começou a mamar 65 e a pedir mais! Eu sei que é complicado mas temos de ter calma e transmitir-lhes isso mesmo e muito amor

E no caso da sua sobrinha? Ela teve que fazer alguma terapia da fala, por exemplo, para conseguir comer ou foi só dar-lhe tempo? Penso que as secreções que a minha filha tem ainda não ajudam tambem.. ela cansa-se muito 😔

Andreiaof0985 -
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Desde 02 Jun 2021

A minha sobrinha depois que começou as sopa comeu bem! Não precisou de fazer mais nada! Foi só novamente operada mais tarde mas só por causa de ter ainda muitas secreções no nariz!