Síndrome de West?! | De Mãe para Mãe

Síndrome de West?!

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28 mensagens
Belsu -
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Desde 22 Jul 2017

Olá mães. Sou mãe de uma menina de 3 meses, já há muito tempo que sigo este fórum mas só hoje senti grande necessidade de escrever... A minha bebê tem vindo a ter uns movimentos estranhos quando acorda ou adormece, pesquisei na NET o que encontrei foi síndrome de West fiquei devastada com a possibilidade de que a minha menina sofre se de tal condição já que apresenta um desenvolvimento normal. Falei com a Pediatra e hoje fomos à consulta ela observou a menina rigorosamente e viu um dos vídeos que fiz onde só apanhava o fim de um destes episódio, conclusão da consulta nO acha nada anormal e pediu nos para registaria os movimentos e estar nos em alerta com os compartamentos da nossa menina e depois daqui a 15 dias se considera se perigo para o seu desenvolvimento iria encaminha lá para neuropediatria... Eu estou com muito medo e agora estou ainda mais ansiosa. Não sei que fazer... Alguém já passou por alguma situação idêntica.

Sil21 -
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Desde 20 Ago 2012

ola
só passei para te deixar um beijinho de força
e pensamento positivo

beijinho

Sobre Sil21

Sil21

Skillerific -
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Desde 20 Out 2015

Pela sua descrição é difícil tentar ajudar, mas já pesquisou sobre o reflexo de moro? Os movimentos que a sua bebé faz não são deste género?

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

Minha querida qd li o título deste tópico até tremi ... isto pq esse Tb foi o nosso pesadelo durante 1 mês
Felizmente foi só um susto
O meu fazia esses espasmos sempre q o deitávamos de barriga para cima , Tb filmei e mostrei aos médicos e até houve um que quase me garantiu q era isso
Ficamos internados uma semana em Santa Maria fez ressonância magnética e electroencefalograma
Estava tudo bem mas os movimentos continuavam
Até q ao fim de uma mês e meio passou... continua a ser acompanhado em neurologia e esta tudo bem
Pelos vistos era o reflexo de moro muito exacerbado ou Tb às mioclonias benignas como lhes chamam
Tenha calma e não se precipite
Eu hj olhando para trás acho q exageramos .... talvez tivéssemos sofrido em vao... foi mesmo horrível
Se procurar uma neuropediatras e for de lx aconselho a dra Teresa moreno é mt boa e humana
Um dos testes que fazíamos era se enquanto o bébé estiver com essses movimentos se os consegue parar ou seja intervir ou não... experimente isso, se for espasmo demora e não se consegue parar
Pelo q descreve não me parece grave vai ser só um susto
Beijinhos, tudo de bom e qq coisa estou aqui Sorriso

Belsu -
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Desde 22 Jul 2017

Obrigada... Ainda bem que há casos que correm bem pois não sei que pensar ela faz isso muitas vezes mas não me parece exatamente como os meninos dos vídeos e como a pediatra dela está a desenvolver bem... Vamos aguardar mais um pouco e ver como evolui nos próximos dias. Mas obrigada pelo conselho vou apontar o nome da neuropediatria, não sou de Lisboa mas no caso de necessitar não seria um impedimento deslocar me até lá. Tudo pelo meu amor Maior.

Belsu -
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Desde 22 Jul 2017

Sim é muito idêntico parece que se assusta... Até porque quando se assusta acordada os movimentos são os mesmos. O meu marido diz que não é nada certamente mas eu é que estou com ela 24h e coração de mãe não sossega na possibilidade de haver algo errado com os nossos pequeninos Triste

mamagemelar -
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Desde 29 Ago 2011

Só para reforçar que em caso de consulta á médico tb aconselho a Dr Teresa Moreno. E a neuropediatria do meu filho e e óptima.

Fez se luz no meu coracao a 22\11\2010... Rafaela as 00h10m e Fábio as 00h13m..Minhas vidas!!! Amo vos mto mto Afilhada e Madrinha babada da mnh kerida TWINMUMMY!!!mais uma madrinha e afilhada 5* SUSANA CORVOS mais uma afilhada linda. Sara78_98 . madrinha e afilhada da APIPAS querida!!!

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

O meu Tb era muito assustadiço
Vai ver que é mesmo o reflexo de moro que em alguns bébés é mais exacerbado do que em outros
E é típico ser a adormecer Tb como refere
Deve ser aquela sensação que nos às vezes temos qd estamos adormecer e parece q vamos cair... eu tenho muito isso

Belsu -
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Desde 22 Jul 2017

Pois realmente eu também... Toda a gente da minha família me diz que é essa sensação de estar a adormecer e realmente não se parece muito com os vídeos que tenho visto mas como tem feito várias vezes... O certo é que não me recordo se fazia isso logo nos primeiros dias porque não dava importância agora como tenho receio que possa ser algo que lhe provoque sequelas para o resto da vida não consigo deixar de estar alerta... Estou a dar em doida nem consigo dormir nada a olhar sempre para ela com medo de encontrar algo mais que encaixe com está condição... Estou seriamente a ponderar recorrer ao neuropediatria mesmo sem a pediatra achar que para já é necessário. Ela acha que sendo outro tipo de coisa benigna que ao ir para o hospital submete la a exames e submete lá ao contacto com pessoas doentes assim, não vai ser nada positivo e para ela, com possibilidade de lhe darem medicação forte para coisas que realmente não existem... Que fariam voces? E obrigada pelas respostas ?

mamagemelar -
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Desde 29 Ago 2011

mas varias vezes, estamos a falar diariamente e varias vezes por dia?

Fez se luz no meu coracao a 22\11\2010... Rafaela as 00h10m e Fábio as 00h13m..Minhas vidas!!! Amo vos mto mto Afilhada e Madrinha babada da mnh kerida TWINMUMMY!!!mais uma madrinha e afilhada 5* SUSANA CORVOS mais uma afilhada linda. Sara78_98 . madrinha e afilhada da APIPAS querida!!!

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

A mim sinceramente não me parece ser nada pelo q descreve
Mas de qq forma, concordo com o que diz a sua pedi
Em relação a evitar o hospital
Em relação ao meu filho, na altura, houve médicos q o queriam medicar e eu e o meu marido não quisemos
Pois não se tinha a certeza de nada uma vez q os exames estavam bem
A dra Teresa foi das primeiras a descomplicar e a se opor Tb à medicação
Os exames aceitei fazer pq o nosso caso parecia mesmo problemático e como o parto foi mt traumático tive receio q tivesse sequelas na cabeça pois usaram fórceps para o tirar e ele veio todo amachucado
Mas se quiser ficar mais descansada pode marcar consulta para a dra Teresa nos lusíadas ela da lá e tem acordos , ela observa e faz testes à menina . Tente filmar é mt importante para mostrar aos médicos

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

Ah é verdade... mais tarde a dra Teresa contou-me que viveu o mesmo " problema" com o filho dela q na altura tinha 6 meses e começou a fazer isso
Ela contou inclusive que mostrou o filme a colegas dela q disseram logo ser o west... e só depois ela lhes disse q o vídeo era do filho dela...
Mais um caso q depois se viu q não era felizmente

Belsu -
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Desde 22 Jul 2017

Pois o meu medo é esse que a faca sofrer por algo que não é nada! Mas existe a dívida e é difícil conviver com ela e com a ansiedade o que isso traz... Os movomentos que ela faz não são tão bruscos como os que vejo na net... E realmente a primeira sensação que dá é que estremece a dormir ou quando está ensonada que não cordena bem os movimentos e se assusta com ela própria... E eu confio na pediatra porque na minha zona é das mais recomendadas vou seguir os conselhos dela esperar até aos 4 meses ir filmando registando e se não houver designadamente outras situações de alerta como juntar a cabeça com o tronco ou esticar os braços para a frente ou gritar quando está a acontecer estes movimentos vamos pensar que não é nada! Por exemplo ontem a tarde estava a dormir e estremeceu várias vezes mas parecia quando estava a cair no sono profundo e damos um saltinho... Mas hoje só fez isso uma vez e foi porque se assustou quando estava a dormir e acordou! Obrigada a todas as mães Sorriso coração de mãe sofre muito só nos sabemos o que é duro pensar que algo de mal aconteça aos nossos pequeninos.

Skillerific -
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Desde 20 Out 2015

Pelo que conta parece mesmo o reflexo de moro, mas percebo bem a sua preocupação. Se tiver oportunidade, enrole ligeiramente a bebé num swaddle e veja se continua a acontecer ou se tende a fazer menos.

Beijinhos e força! Espero mesmo que não seja nada.

mamagemelar -
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Desde 29 Ago 2011

ola.... olha eu acho que fazes bem em talvez esperar ate aos 4 meses.... se me disseres que isso acontece muitas vezes por dia, aconselharia a ires ja... e so nao aconselho as consultas de neuropediatria pois elas tb sao muito desgastantes... se por um lado ficarias logo a saber se a tua menina tem algo, não tendo posso dizer te que so a estadia na sala de espera de uma consulta de neurologia pediatrica é no minimo desesperante! o que a mama skilerific te sugeriu é uma optima ideia, tipo enroalres a bebe e ver se ela faz pois enrolados o reflexo diminui senao mm deixar de existir;) A epilepsia por exemplo do meu filho tb é de uma condição diferente do que as que a maioria das pessoas conhecem... é de origem rolandica, benigna e é geralmente durante o sono, adormecer e acordar que lhe dao os ataques... ele fica em ausencia. nao desmaia nao tem convulsoes mas fica ausente. ja li muito sobre os tipos de epilepsia e no caso do sindroma de west tenho em crer que os bebes que o teem fazem esses reflexos muitas vezes por dia e os espesmos sao seguidos durnate um periodo de tempo... o que percebo na tua bebe sao ocasionais e isolados certo??

Fez se luz no meu coracao a 22\11\2010... Rafaela as 00h10m e Fábio as 00h13m..Minhas vidas!!! Amo vos mto mto Afilhada e Madrinha babada da mnh kerida TWINMUMMY!!!mais uma madrinha e afilhada 5* SUSANA CORVOS mais uma afilhada linda. Sara78_98 . madrinha e afilhada da APIPAS querida!!!

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

Foi a partir dos 4 meses que os espasmos do meu filho acabaram...
Acho q faz bem esperar e ir avaliando
E fazer o q a skill disse
Não me parece ser mesmo nada de preocupante
No caso do meu filho ele abria os braços e pernas para o lado, fixava um ponto no tecto e gritava / chorava parecia que tinha visto um monstro
Era assustador
Mamagemelar , qd ficámos internados estava lá um menino de 6 meses com esse tipo de epilepsia de ausência
Na altura que coloquei aqui um tópico sobre isto, para ver se havia mais bébés assim, apareceu uma mãe cuja bébé fazia isto em frente à tv, e outra mãe q a bébé fazia isto qd subiam escadas com ela ao colo... ambas passaram com o tempo

Belsu -
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Desde 22 Jul 2017

Sim tem momentos que faz mais tipo 4 ou 5 vezes mas sem serem bem seguidas e outras só faz 1 depois estando completamente acordada ou a dormir profundamente já não faz... Que eu tenha notado ao colo que é onde adormece sempre nunca fez... Acho que é um bom sinal! Obrigada e mães pelo vosso apoio! Em casa não sinto o apoio que precisava face a está situação Triste

Joana Travassos -
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Desde 25 Maio 2016

Belsu se for da zona centro e quiser consultar um neuropediatra aconselho de olhos fechados o Dr Luís Borges, um excelente neuropediatra. Desejo do fundo do coração que seja só um susto e que termine depressa! Beijinhos

Positivo 17 de Abril
1a eco 23 de Maio ----- Gémeos <3
Dpp 16 de Dezembro

Belsu -
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Desde 22 Jul 2017

Olá Joana sim sou do distrito de Castelo Branco onde dá esse médico Consultas?

Belsu -
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Desde 22 Jul 2017

Olá mães... Vamos na quinta feira ao hospital pediátrico para ser observada pelo neurologista e provavelmente ficaremos para fazer exames depois de conversar com a pediatra ela não quer arriscar a mínima hipótese... Agora o meu coração acho que parou e não voltará a bater até saber que está tudo bem! Peço a Deus que assim seja o meu doce não merece nada disto!

mamagemelar -
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Desde 29 Ago 2011

Olá mae. Mas a pediatra acha que pode ser???

Fez se luz no meu coracao a 22\11\2010... Rafaela as 00h10m e Fábio as 00h13m..Minhas vidas!!! Amo vos mto mto Afilhada e Madrinha babada da mnh kerida TWINMUMMY!!!mais uma madrinha e afilhada 5* SUSANA CORVOS mais uma afilhada linda. Sara78_98 . madrinha e afilhada da APIPAS querida!!!

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

Faz precisamente agora um ano que passei pelo mesmo
Não vai ser nada! De certeza!
Força! E dê muito carinho à sua menina para ela não sentir tudo isto

Belsu -
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Desde 22 Jul 2017

Ela diz que clinicamente ela não tem indícios de nada e a nível do desenvolvimento também está bem mas como sem ver o que ela faz exatamente não pode dizer que é ou não então prefere não arriscar e como tem conhecimentos na neurologia do pediátrico de Coimbra vamos lá está quinta feira... Para ajudar em casa não tenho o apoio que precisava... Sinto me desesperadamente angustiada Triste mas ainda me resta a fé que vamos superar isto tudo ela merece ser feliz!

Skillerific -
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Desde 20 Out 2015

Não sou pessoa de dizer coisas só porque fica bem, mas tenho a certeza que tudo vai estar bem com a sua bebé! Faz muito bem em ir à consulta de neurologia.

Beijinho grande e muita força!

Belsu -
Offline
Desde 22 Jul 2017

Hoje fomos à médica de família e ela está a observa lá ela diz que sim é realmente bom ser observada pois ainda apresenta reflexo de morro quando está mais sonolenta e se assusta a médica assistiu e poderá ser só mesmo isso é demorar mais a passar porque os testes neurológicos do desenvolvimento dos 4 meses estão todos bem e ela ainda não tem 4 meses! É ter fé... Mas a espera é desgastante Triste

Belsu -
Offline
Desde 22 Jul 2017

Vamos para casa EEG normal tudo normal! Não passou de um susto Sorriso

Skillerific -
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Desde 20 Out 2015

Ainda bem! =)

Beijinhos

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

Que bom Sorriso

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Quanto tempo, em média, dura uma consulta com o seu filho no pediatra?