Sindrome de Poland

Ola mama o sindrome nao foi dectado nas ecos ?
Bjinhos e muita força !

Olá mamã! Desejo-vos muita força! Vi no que leste que estás disposta a enfrentar o que aí vem, porque como dizes as pessoas conseguem ser muito cruéis! Mas tenho a certeza que vocês como família farão um exelente trabalho e o que mais importa não vai faltar ao teu menino, que é muito AMOR!
Beijinhos e tudo de bom!

Olá querida,
Eu não conheço esse sindrome!
Por isso só teposse desejar muita força, e acredito que o amor de pais psupera todas as barreiras!
BjinHO

desde já os meus parabens pelos pais que são, e pela força que demonstram, realmente o pior são mesmo os outros os olhares os comentários etc, mas com determinação o vosso filho deita isso tudo para traz das oostas, tudo vai da maneira como ele encarará o problema e tenho a certeza que veces farão bem esse papel, quanto ao resto ele irá se adaptar lindamente, conheço uma miuda que só tem braço até ao cotovelo, ela hoje deve ter 9, 10 anos e é super activa faz tudo tudo como nós não lhe vejo dificuldade nenhuma e nenhum pudor perante a sociedade é uma criança normalissima. beijinhos e muita força

Andei a pesquisar um pouco sobre o sindrome de Poland e encontrei isto (provavelmente nao é informaçao nova...)

"SINDROME DE POLAND

É uma malformação congentica caracterizada por uma deficiência no musculo peitoral e dos dedos da mao. Ocorre só de um lado, geralmente no lado direito.
Afecta cerca de 1 em 20.000 recem-nascidos e é mais frequente em rapazes.
A causa é incerta mas pensa-se que se deve a um fluxo diminuido de sangue na arteria que irriga o braço por volta da 6ª semana de gestação.
As crianças com este sindrome sao perfeitamente normais nos outros aspectos, tendo um desenvolvimento cognitivo normal. Muito raramente podem estar associadas problemas renais.

O tratamento passa pela cirurgia reconstrutiva, em que os dedos fundidos sao separados o mais cedo possivel e implantes dos musculos do peito podem ser feitos mais tarde, quando a criança ja estiver mais desenvolvida.
Actualmente é possivel usar cartilagem "bioengenhada" que é implantada e dá uma aparencia totalmente normal ao peito."

O encaminhamento para a cirurgia pediatrica deve ser para ver se os dedinho podem ser separados e a cardiologia deve ser para ver se esta tudo bem com o coraçao, uma vez que as vezes pode acontecer o coraçao estar do lado direito se o problema no musculo e na mao for do lado esquerdo. Como o seu menino tem o problema do lado direito, à partida estara tudo bem com o coraçãozinho.

Por fim queria deixar uma palavra de admiração e força pela forma como estao a encarar esta situaçao. E pelo que li os tratamentos actualmente existentes conseguem reconstituir praticamente a mao e o musculo, pelo que o seu menino conseguira ter uma vida perfeitamente normal. O mais importante já ele tem, o AMOR de uns GRANDES PAIS!

Muitas felicidades e que corra tudo bem

ola...passei so pa te desejar mta força e muitas felicidades para o teu menino.....desejo que td corra bem

Olá,

Também não conhecia a síndrome, mas estive a pesquisar um pouco. Se perceberes inglês há imensos sites. Tens este por exemplo http://www.polands-syndrome.com/ onde poderás falar com pessoas que têm essa mesma condição e onde vais encontrar montes de links relacionados.
Interrompi a minha gravidez há 5 meses atrás por causa de uma má formação do meu bebé que é tão rara que me tornei numa espécie de estudo clínico, por isso sei como é difícil conseguir informações porque os obstetras pareciam saber tanto quanto eu. A única forma que consegui alguma coisa foi através da Internet investiguei imenso, procurei sites e descobri especialistas de vários países que lidaram com mulheres que passaram pelo mesmo (via email), uns responderam outros não, mas não custa nada tentar, não é?

Um beijinho e felicidades

Olá,

O meu filho nasceu no dia 14 de Agosto de 2010 com síndrome de Poland. O lado afectado foi o esquerdo, em que a mão é mais pequena e tem ausência do grande peitoral. Foi descoberto por mim (2ºdia de vida)ainda no hospital. O diagnóstico foi uma assimetria da mão, não tendo sido detectado a ausência do grande peitoral. Só passados 3 meses soubemos que era efectivamente Poland. Solidária com o que sentem, hoje passados 2 anos e depois de uma operação à mão (aquém do objectivo), o meu filho é uma criança feliz e bem resolvida Ao descobrir ontem o vosso "caso" fui de imediato registar no site para poder responder e falar convosco. Obrigada pelo vosso testemunho.

Joana

Boa tarde,

Eu descobri que tinha o síndroma de polland por volta dos meus 11 anos, no meu caso tenho a mão esquerda ligeiramente mais pequena e tenho falta de musculo no peito lado esquerdo e braço, tb eu fui caso de estudo mas a 27 anos atras o único estudo q fizeram foi mesmo uma fotografia que tiraram

Por falta de dinheiro da minha família a única fisioterapia que o hospital de santa maria me indicou foi pegar numa bola de ténis e apertar com a mão.

Na minha opinião acho que devem mostrar aos vossos filhos q é possível fazer tudo , q não devem ter receio de ir a praia, de ir para a escola e mudar de roupa no ginásio a frente dos coleguinhas , digo isto pq eu tive essa vergonha toda, tinha vergonha de ser gozado ,e tenho a perfeita noção que me prejudiquei a mim mesmo!

Acredito que com fisioterapia, com ginástica seja possível disfarçar a falta de musculo no peito,

Neste momento já perdi um pouco essa vergonha já falo sobre esse assunto mas as vezes ainda dou por mim a tentar esconder este síndroma

mama passei por aqu iapenas para expresser a minha admiração por pessoas como tu . não podia estar mais de acordo: nós estamos cá para os amparar nesta vida, seja para o que for! isto sim é amor incondicional!

E se o prepararem bem prá vida, ele vai ser um menino descomplexado e aí a dita sociedade não vai ter por onde "pegar" com ele!

Felicidades !