Pré mamãs com trombofilias | Page 8 | De Mãe para Mãe

Pré mamãs com trombofilias

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alebasif -
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Desde 29 Jul 2011

Ainda bem que a tua gravidez está a correr bem. Já falta pouquinho tempo. Sorriso
O meu GO optou por não me passar já as análises todas, porque diz que geralmente, as que me passou são suficientes para encontrar a causa dos abortos.
Só se estas não revelarem nada, é que me vai mandar fazer as outras.
Por um lado, preferia que ele me tivesse mandado fazer já as análises todas, mas por outro concordo que não vale a pena fazer já todas, se estas forem suficientes.

Quando é que te foi detectada a trombofilia?

Sobre alebasif

Sorriso ALICE - 21/08/2012 - 3,450kg - 49cm Sorriso
Sorriso CLARA - 09/03/2015 - 3,480kg - 47,5cm Sorriso
3 estrelinhas no céu (20/07/2011, 27/10/2011 e 28/03/2014) Triste
Gravidez anembrionária (09/12/2013) Triste
www.maesquemuitas.blogspot.pt

virgo -
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Desde 06 Ago 2010

No meu caso foi-me detectado em finais de maio após um longo período de exames e consultas,e tive o meu positivo em junho Sorriso
Não estava disposta a perder mais tempo,também já tinha perdido 2 bebés e só queria mesmo saber o que tinha causado para puder seguir em frente.

Um abraço!

alebasif -
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Desde 29 Jul 2011

Pois eu penso com tu... Já tive duas perdas, a primeira a 20 de Julho e a segunda agora no dia 27 de Outubro e por isso, não vamos arriscar engravidar novamente, sem antes descobrirmos o que causa os abortos.
Espero bem que se descubra rapidamente...

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Isa_sun -
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Desde 01 Jan 2011

Para quem tem as trombofilias por origem hereditária não se esqueçam que assim que tiverem idade os vossos filhotes também têm de fazer o teste. Tenho um primo meu que por viver nos Estados Unidos vai testar os filhos cá em Portugal, pois se a seguradora dele sabe do problema hereditário que ele tem cria-lhe problemas (por lá não há SNS). Tenho muitos familiares que tiveram tromboses venosas sendo que já vários fizeram o teste e está comprovada a existência de trombofilia em muitos elementos da minha família, homens e mulheres, no meu caso os meus pais fizeram-nos bem feitas, nem eu nem a minha irmã temos, pelo que da nossa parte já não vamos passar esse problema às gerações futuras, a minha filha está livre!
Beijinhos e xi apertado para as meninas deste cantinho, vocês são umas lutadoras, parabéns.

alebasif -
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Desde 29 Jul 2011

Passei por cá para vos dizer que acabei de receber por mail os 1º resultados das análises que fiz a semana passada, para pesquisar as causas dos abortos.
Pelo menos nestas análises (ainda falta uma análise genética), e por aquilo que eu percebo disto, o que não é muito, os valores estão todos normais. A análise genética só está pronta no dia 18...
É uma treta! Estava com esperanças de que fosse detectada já alguma causa para os abortos, mas pelos vistos, se nada de anormal for detectado na análise genética, lá teremos de continuar a investigação das causas.
Não são bons augúrios e prevejo uma procura longa e exaustiva.
Beijinhos

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Amanditabit -
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Desde 14 Set 2011

Ontem fiz os exames genéticos para trombofilia.... Estou anciosa pelos resultados pra saber qual tipo de tromnbofilia tenho pois meu ob afirmou que mesmo que eu n descubra qual pelos exames, com certeza tenho trombofilia. essa semana tive acesso ao exame da minha placenta, no qual foi detectado infartos antigos e novos em toda a placenta... resultado: hematoma retro-placentário... é bem típico de quem possui trombofilia... Tbm tive uma ótima notícia do ob que me disse que n corro risco de vida em uma próxima gestação caso eu trate com a anticoagulação direitinho e que minha pressão provavelmente n vai subir..... Hj a minha maior alegria é poder saber o que tenho, pois sabendo existe tratamento..... bjks a todas...

Eu sem vc, n tenho pq...

Dina77 -
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Desde 25 Ago 2011

Finalmente fui buscar à pouco os resultados do estudo de trombofilias, fi-los o dia 24/10!
Pelo que percebi,alguns resultados deram positivo, isto é tenho alguns tipos de trombofilias...

No estudo consta:
Na pesquisa genotipagem do gene PAI-1: "foi encontrado o geótipo 4G/5G";
na pesquisa Hiperhomocisteinémia-pesquisa de mutações o gene MTHFR: "foram encontrados os polimorfismos C677T (p.Ala222Val) e A1298C (p.Glu429Ala) em heterozigotia o gee MTHFR. Foi também encontrado o polimorfismo c.1317C>T na forma homozigótica.

Alguém me pode ajudar na interpretação destes resultados?
Alguém tem este tipo de trombofilias??
Como fui levantar os exames às 18h, já não deu para falar com nenhum médico?

Bjs

Ana 2011 -
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Desde 17 Jun 2011

Oi, de cor so sei q a mutação do MTHFR em hetrozigotia (é uma das q tenho) é uma das mais comuns e menos preocupantes. De qq forma já sabes, basta uma dar positivo para se fazer tratamento. Numa prox gravidez iras pelo menos fazer a heparina.

Nunca é bom o diagnostico de trombofilias mas pelo menos é bom saber o que temos para podermos tratar da melhor forma e assegurarmos um óptimo desfecho numa futura gravidez!

Bjs

virgo -
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Desde 06 Ago 2010

Eu também não sei de cor os nomes mas tal como a Ana tenho MTHFR entre outras por isso junta-te ao clube Sorriso
Não te preocupes demasiado,é assustador de inicio mas depois uma pessoa habitua-se.
Ontem fui a consulta e o meu Eduardo já está c/ cerca de 30 cm e 979gr de peso , um matulão,a partir de agora tenho consulta de 3 em 3 semanas, a vigilância vai apertar de forma a controlar o crescimento do pequeno...

Beijinhos e força, no teu caso agora tens é de começar a treinar como deve de ser Sorriso

Bom fim de semana a todas Sorriso

virgo -
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Desde 06 Ago 2010

Minhas queridas, alguma de vocês tem conhecimento deste despacho?Hoje na farmácia fiquei a saber que de acordo com este despacho a medicação para as trombofilias é comparticipada na totalidade,coisa que desconhecia por completo.Para isso o médico tem de mencionar esse mesmo despacho nas receitas, fiquei espantada até a data e já lá vão 6 meses tenho sempre pago e nem questionei...
Além de ter feito o rastreio o meu obstetra começou a receitar-me a heparina e aspirina mas nada mais,foi-me dito que deveríamos ter um cartão específico a identificar o nosso diagnóstico ( trombofilias) caso necessitemos de recorrer a algum hospital mesmo após a gravidez, sabiam?eu não...por ter ficado surpreendida com esta nova informação vim aqui partilhar com vocês para saber se sou a única a desconhecer esta situação...é porque a brincar a brinca há mais de 6 meses que ando a gastar um bom € na farmácia todos os meses e apesar de ser pela maior causa do Mundo, neste momento em que fiquei desempregada isso muda muito as coisas,sobretudo se for um direito que nos assiste.

Beijinhos a todas e aguardo as vossas respostas...

Dina77 -
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Desde 25 Ago 2011

Obrigada Ana e Virgo pelas vossas respostas.

Virgo, obrigada por partilhares essa informação do despacho.

Pois, agora vou começar a treinar, e sei que não vai ser fácil, pois demorei cerca de 10 meses a engravidar de cada vez...
Contigo Virgo, sei que foi diferente! Fico mto contente que com o teu Eduardo esteja tudo bem.

Queria perguntar-vos vocês após o diagnóstico foram seguidas por um GO ou por um hematologista?
Quem vos passa a medicação é o vosso MF?

Obrigada desde já pelas vossas respostas!

BJS GD

Ana 2011 -
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Desde 17 Jun 2011

Virgo, nao fazia ideia do despacho. Infelizmente paguei sempre tudo... Tb nao tenho cartão de trombofilias, mas como tomo sempre aspirina (nao so na gravidez) numa emergência tenho eu ou alguém que avisar disso.

Dina, fui seguida pelo GO e por medicina interna. Era o GO q passava a medicação. Boa sorte para os treinos!

Bjs

Isa_sun -
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Desde 01 Jan 2011

A minha mãe tem um cartão porque faz medicação de forma sistémica, pois é hipocoagulada, faz análises uma vez por mês para controlar, fora isso não conheço mais nenhum cartão.

virgo -
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Desde 06 Ago 2010

A mim quem me segue é o obstetra que me acompanha desde o inicio da gravidez e é ele quem me passa as receitas, não fui a nenhum hematologista.Neste momento o que me está a intrigar é mesmo se o que a dra. da farmácia me disse é correcto,pois se assim for pelo menos daqui para a frente vou solicitar ao médico que na receita mencione o dito despacho de forma a usufruir da compartcipação,sempre é uma despesa a menos nesta fase...
Quanto ao ter ou não cartão vou informar-me pois pelo que sei uma vez diagnosticadas as trombofilias temos de continuar com certos cuidados como continuar a tomar a aspirina infantil, e acredito que também seja necessário fazer analises 1x ao ano de forma a controlar a situação.Isto tudo deduzo eu do que pesquisei, o meu GO apenas me falou dos riscos das trombofilias numa gravidez,mas não sei se não é uma herança daquelas que preferíamos não receber...

Beijos a todas Sorriso

Ligia Cristina -
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Desde 22 Jul 2011

Oi meninas! Aproveitando o embalo dos comentários da Virgo, segundo a hematologista me passou, como eu tb tenho trombofilia, os cuidados que deverei ter são referentes à alimentação saudável - de modo a não deixar os níveis de colesterol, triglicérides subirem no sangue, pois esses são fatores de risco para as trombofilias. Nada de bebida alcoólica, análises de controle 1 vez ao ano e os cuidados de injetar o anticoagulante na próxima gestação inteira. No mais, não passou sobre tomar aspirina continuamente. Não sei se isso se aplica aos outros tipos de trombofilias, o meu é a alteração no gene da protrombina.
Bjs a todas!

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"FAÇA SEU POSSÍVEL QUE O IMPOSSÍVEL DEUS FARÁ"

Ana 2011 -
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Desde 17 Jun 2011

Só nalguns tipos de trombofilia é que se faz tratamento continuado, nomeadamente no SAAF ou suspeitas de SAAF. Ou claro, se houver histórico de problemas (TVP, embolias,..).

Na maior parte dos casos só se costuma fazer tratamento na gravidez.

Bjs,
Ana

PS- penso que o cartão de trombofilias seja apenas para quem é tratado com anticoagulante, não?

Dina77 -
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Desde 25 Ago 2011

Olá a todas,

Ontem fui à minha GO mostrar as minhas análises (estudo completo) como já vos tinha referido na passada 6ta feira.

Acho um pouco estranho ela me ter dito para começar já a tomar o Lovenox(injecções)e a aspirina infantil e só começar a treinar para engravidar daqui para 2 semanas...Ela receitou-me o Lovenox e a aspirina, fui à farmácia buscar, cada caixa custa 6,00€ e só dá para 6 dias...

Pelo que li aqui no forum, as meninas só começaram a tomar as injecções quando souberam que estavam grávidas...
É que eu ainda por cima demorei em média 10 meses para engravidar... vou andar 10 meses a tomar injecções??????????

Com vista a ter uma 2da opinião, e para não estar spre a pagar 50,00€ cada vez que vou à minha GO, fui à consulta aberta (que é a consulta para pessoas que não têm médica de familia) e o F..... da ... P... que não tem outro nome (eu não sou pessa de dizer asneiras, mas neste caso, merece mesmo!!!) apesar de ter visto o meu estudo onde diz preto no branco que tenho trombofilias, não me quiz encaminhar para uma consulta da especilidade... fiquei fula, passei lá a tarde toda, entrei às 19h10 e saí do consultório às 19h25... paguei 2,25€ para NADA, não me fez nada... fiquei revoltada, o homem só podia estar bêbado... começou lá a dizer que a médica de familia não me havia de ter passado nenhuns exames porque foi a pedido de um médico particular, que os abortos tinham muitas causas, que ele não sabia porquê que o meu médico tinha pedido aqueles exames... enfim, no final quando vi que ele não me ia fazer nada, tb lhe respondi que o estudo genético onde aparecia o resultado positivo às trombofilias que eu fiz, não é comparticipado e que o paguei do meu bolso!.... pois o fulano estava a insinuar que a MF que me viu em finais de OUt me tinha feito um favor...
Resultado, não me irritei contra o fulano, mas era o que merecia, e mandou-me voltar lá na próxima 2da para ser vista por essa médica que me viu em finais de Out...
Nem sei que faça, mas se calhar vou tentar lá ir na próxima 2da feira...

Não se compreende uma atitude destas, eu estou REVOLTADA.
Nunca na minha vida pedi uma baixa médica, nunca tive um MF e agora que tenho um pb grave de saúde, vejo-me confrontada com estes entraves!!!

Desculpem o desabafo...

Como é que vocês estão a ser seguidas? Pelo particular ou pelo publico?
Obrigada

virgo -
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Desde 06 Ago 2010

Infelizmente o nosso sistema nacional de saúde é triste mesmo,eu ainda consegui fazer alguns exames de infertilidade comparticipados, mas posso-te também dizer que tenho gasto muito € em exames não comparticipados e em consultas no particular porque já cheguei a triste conclusão que médicos de família e centros de saúde só servem para te passar os papeis que os outros não podem passar, de resto não servem mesmo para nada.

Pensa que teres o diagnóstico é positivo, vai ajudar-te a ter uma gravidez bem sucedida, o resto manda para trás das costas, estamos em Portugal...

Beijinhos

Ana 2011 -
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Desde 17 Jun 2011

Eu iria lá 2f porque ela vai enviar te para a maternidade da tua zona de referencia. Nao sei de onde és mas o meu mf reencaminhou me (a meu pedido e depois do descolamento) para a maternidade Alfredo da costa (Mac). Acabei por ser seguida no privado pelo Dr. Jorge lima da cuf descobertas (adoro-o e é um supra sumo em questões de trombofilias) mas o q me tinham dito na mac foi exactamente o mesmo q ele fez. Começar a aspirina antes de engravidar e a heparina so depois de ouvir o coração do bebe.

Bjs

Dina77 -
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Desde 25 Ago 2011

Olá companheiras,

Eu estou a morar em Viseu.
A minha duvida é: começo a tomar as injeções já, antes de engravidar??? Não acham um pouco estranho?
Comecei ontem a tomar aspirina infantil, mas as injecç~ões do Lovenox estão a meter-me confusão...
O que acham? Triste

Dina77 -
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Desde 25 Ago 2011

Olá novamente,

Chegaste a ver aquela questão daquele DL que referes?
É que falei nisso ao famaceutico e ele desconhece completamente...
Eu paguei 6,00€ pela caixa de 6 injecções do Lovenox, mas o preço é de 21,00€...
Ainda assim, fica bastante caro...
Bjs

Dina77 -
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Desde 25 Ago 2011

Queria dizer Despacho e não DL.
BJS

virgo -
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Desde 06 Ago 2010

Muito sinceramente não vou dar opinião em relação as injecções pois acho que só um bom médico obstetra te deve orientar, isto opinar é fácil mas nestes casos só mesmo pessoas entendidas no assunto, e claro um médico de família não será o mais indicado.
O lovenox é caro sim mesmo com comparticipação, e se de facto tivermos direito a isenção (o que já começo a duvidar) terá de ser o médico ao passar as receitas que o menciona nas mesmas, caso contrário não adianta sequer mencionar o assunto, pelo que constato há ainda um grande desconhecimento em relação as trombofilias a vários níveis.Eu ontem fui ao meu obstetra para tentar tirar essa situação a limpo mas ele não estava e deixei lá as receitas para ele fazer o que estiver correcto, resta-me aguardar para ver como ele as vai passar, até agora tenho sempre pago e já as levo desde junho...

Beijinhos

quasemama -
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Desde 14 Dez 2009

Olá a todas!

Eu estou grávida de cerca de 8 semanas e tenho SAAF (um tipo de trombofilia). Infelizmente, e tal como algumas de vocês, descobri da pior maneira: o ano passado perdi a minha estrelinha com 35 semanas de gestação. Na altura, depois de todos os exames de medicina patológica, não me deram qualquer justificação convincente para o sucedido.

Este ano, quando decidi tentar novamente e antes de o fazer, a nova GO que consultei pediu-me para fazer o estudo das trombofilias. Cerca de € 1000,00 de análises à minha conta depois, tudo indicava que eu teria uma trombofilia e que a mesma poderia ter causado a morte da minha estrelinha... Consultei uma especialista nestes casos em Lisboa (uma médica extraordinária, tanto profissional como pessoalmente) que me pediu mais uma enormidade de análises que permitiram estabelecer um diagnóstico: tenho SAAF (Síndrome do Anti-Corpo Anti-Fosfolipídico). Desde então estou a tomar aspirina 100mg diariamente.

Desde que soube que estou grávida estou a fazer injecções diárias de heparina (Innohep 35). No início as injecções até corriam bem, mas agora devo estar a perder o jeito: a de ontem correu mesmo mal e estou toda negra! Mas o que tem de ser tem de ser!! Haja força!
Já agora, tem-vos acontecido sangrar um pouquito depois da injecção? Hoje aconteceu e demorou um bocado para parar... era apenas no ponto de entrada da agulha, nada de especial, mas... como sei que corremos um risco acrescido de ter hemorragias, confesso que fiquei um pouco preocupada.

Quanto ao que algumas meninas têm referido relativamente à comparticipação, efectivamente há um Despacho (Despacho n.º 11 387-A/2003, de 23 de Maio) que pertime a comparticipação a 100% da heparina. O Despacho refere-se a doentes com lúpus, mas as receitas que trouxe da Maternidade referiam-no e não paguei nada pela heparina.

Boa sorte para todas e até já

Ana 2011 -
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Desde 17 Jun 2011

Nós não somos médicas, infelizmente não te podemos ajudar...

Nesta área de trombofilias estão sempre a surgir novas coisas. Há 2 semanas tive uma consulta e a médica disse-me que em Outubro tinha havido um congresso internacional de trombofilias na gravidez e que tinham sido referidas pequenas alterações na abordagem terapêutica a utilizar (nao me disse o quê). Até pode ser que a toma de heparina antes da gravidez seja uma das alterações mais recentes, não faço ideia. Com isto quero apenas dizer que, teoricamente, a médica será a pessoa mais informada.

De qualquer forma eu compreendo as tuas dúvidas, eu tambem não saberia o que fazer. Se fosse a ti:
- ligava para o consultorio da tua GO privada a fazer essa questão (e se demorares 1 ano a engravidar? ficas a tomar as injecções quase 2 anos?)
- quando fores a medica de familia, diz que como tens trombofilias vai ser gravidez de risco e por isso pede-lhe para te encaminhar para a maternidade/hospital de referência da tua zona. Nas consultas de alto risco estão mais do que qualificados para te esclarecer.

Beijocas
Ana

Ana 2011 -
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Desde 17 Jun 2011

Bem vinda a este cantinho!!

Essa descrição da medica... será a drª Augusta Borges? É só um palpite porque ela é mesmo espectacular!

Sim, de vez em quando atingimos um vaso sanguíneo e é mais díficil parar o sangue. Tens de apertar mais um pouquito, mas nao há problema porque a heparina é um anticoagulante especial, não provoca hemorragias grandes como um anticoagulante normal. Normalmente quando isso me acontecia, depois ficava muito inchado e dorido. Se te acontecer podes por um pouco de gelo (nao directamente, com um panito) e trombocid.

Bjs

Ana 2011 -
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Desde 17 Jun 2011

Já recebeste as análises? Era por estes dias, não era? Sei que a espera é difícil...

Bjs

virgo -
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Desde 06 Ago 2010

Olá, já sabes que podes contar com este cantinho para o que precisares.Em relação ao despacho para além de lúpus engloba outras anomalias como podes verificar :
Despacho n.º 11 387-A/2003, de 23 de Maio
(DR, 2.ª série, n.º 133, 1.º Suplemento, de 9 de Junho de 2003)
Acesso aos medicamentos por parte dos doentes com lúpus, hemofilia ou hemoglobinopatias comparticipados pelo Estado
A dra. da farmácia onde vou verificou no sistema informático dela e mencionava também as trombofilias, caso contrário de certeza que ninguém iria mencionar o disto despacho se ele de facto não existisse ou não englobasse o nosso caso...considera-te é sortuda por desde o inicio o estarem a mencionar, nós quase todas temos pago tudo do nosso bolso porque nem sempre os médicos o fazem,por desconhecimento do mesmo ou talvez indiferença ou descuido, mas a realidade é que faz uma grande diferença!
Em relação as vezes a sangrar um pouco após as injecções é normal,desde que não seja nada demais não te assustes, assim como a medida que a barriga vai crescendo vai ficando mais dificil fazer a prega para dar a injecção e tem dias em que doi mais que outros...é um mal menor desde que funcione e nos permita levar a gravidez até ao final venham elas, vais ver que em breve a heparina faz parte do teu dia a dia Sorriso

beijinhos

alebasif -
Offline
Desde 29 Jul 2011

Obrigada por te teres lembrado.
De facto, amanhã vou buscar as análises do Factor V Leiden.
Já tenho os resultados das outras análises, mas não revelaram nada. Está tudo absolutamente normal.
Quando souber alguma coisa, venho cá dizer.
Entretanto, eu e o meu marido, já decidimos que se estas análises não revelarem nada, vamos pedir já todas as análises necessárias para despistar todas as causas dos abortos, incluindo um estudo completo das trombofilias, uma vez que as análises que fiz não foram o estudo completo.
Sinceramente, não estou com grande esperança de que os resultados de amanhã revelem alguma coisa.
Bejinhos

Sobre alebasif

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3 estrelinhas no céu (20/07/2011, 27/10/2011 e 28/03/2014) Triste
Gravidez anembrionária (09/12/2013) Triste
www.maesquemuitas.blogspot.pt

Dina77 -
Offline
Desde 25 Ago 2011

Olá meninas,

Para dissipar as dúvidas relativamente ao Depacho que falam, vou levar o mesmo à Farmaceutica onde vou, pois apeas perguntei ao funcioário mas não mencionei o nº de despacho.
Se me disserem algo de novo, venho partilhar com vocês.

Ainda não comecei as injecções. Tou a tomar aspirina infantil.

Bjs a todas

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