O meu filho tem Hidrocefalia o que posso fazer? | De Mãe para Mãe

O meu filho tem Hidrocefalia o que posso fazer?

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54 mensagens
Cristinasilveira -
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Desde 25 Ago 2010

O meu filho tem 3 meses e duas semanas e ontem foi ao pediatra na consulta do mes, infelizmente pediatra suspeita que ele tem hidrocefalia pos o perimetro da cabeça aumentou muito desde o ultimo mes, a visao dele por vezes fica diferente vendo.se a parte superior branca do globo alem de ter a muleirinha muito tensa. Tudo isto sao sintomas normais desta doença. desde entao estou de rastos, olho para o meu filho ele sorri e eu choro. Sei que tenho que ter forças para suportar, para o poder ajudar. Penso no tratamento desta doença e so ao me lembrar da valvula que tera k por e as complicaçoes que isto pode acarretar num bebe tao pequeno, fico tao triste.... Gostava de saber experiencias de maes k passarm pelo mesmo e saber se os seus filhos tem uma vida normal, se tiveram complicaçoes......?
Tudo que tiver relacionado com este assunto mamas falem comigo, porque me ira ajudar um pouco.....
obrigad

Dia 22-07-2010 o dia mai feliz da minha vida... afonso amo-te muito muito muito...........

margarida8887 -
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Desde 06 Jul 2010

olha,eu tive isso quando tinha dois anos e foi diagnosticado por acaso (a minha mae tava comigo num corredor dum hospital,passa um medico a toa,vira-se pa ela e diz:venha comigo porque a sua filha tem a cabeça muito grande).e foi assim k viram k eu tinha isso..
n sei o k me fizeram nem k tratamentos usaram,se e' k usaram.
so' sei k akilo desapareceu e sempre tive uma vida perfeitamente normal.tenho e' a cabeça um bocado maior q o "normal" das mulheres mas isso acho k n e' assim tao importante..
tens de ter força e fe' k tudo se vai resolver..vai ficar tudo bem,o teu bebe e' forte e tu tambem tens de ser para ele..
beijinhos e força Grande abraço Grande abraço

tina29 -
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Desde 11 Abr 2010

Olha nao te posso ajudar em relaçao a esse problema mas deixo te uma palavra de alento e de muita força
um beijinho muito grande...

Sobre tina29

24dezembro 2009 o dia mais feliz da minha vida quando te conheci meu princepe és o meu orgulho Amo te filho
31 maio 2016 mãe pela segunda vez de uma princesa <3
I´m in love
http://tina29-nenucos.blogspot.com/

Litazinha -
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Desde 19 Maio 2010

.

Sobre Litazinha

Afilhada da anacch, da mli, da cris e zé for ever e da Jacinta Dias Beijinho Beijinho Beijinho Beijinho
Madrinha da Jacinta Dias, da anacch e da mli Beijinho Beijinho Beijinho Beijinho

Ariana Ribeiro -
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Desde 19 Ago 2008

Ola Sorriso

Primeiro que tudo e o mais importante de tudo é ter a certeza absoluta se é ou nao hidrocefalia. Imagino que tenha sido muito duro de ouvir Triste e que teja a ser muito doloroso, mas nao podemos sofrer por antecipaçao. Temos que ser fortes por eles e por nós e temos que pensar que ha doenças muito mais graves e mortais que nao tem solução. Cada vez mais a medicina e a ciencia estao desenvolvidas Sorriso temos que acreditar e confiar nos profissionais de saude que seguem as crianças com este tipo de problemas. Que quando bem seguidos e bem apoiados, estes problemas sao minimizados em larga escala e quanto mais cedo sao detectados, melhor.

Eu conheço um menino que tem hidrocefalia. Neste momento ja tem 14 anos. Faz a sua vida perfeitamente normal. É um excelente aluno. Um comportamento normal da sua idade. Fala correctamente (no inicio da fala teve terapia, mas mts dos meninos que nao tem nada, por vezes tambem precisam por uma ou outra questao). Cada caso é um caso, tal e qual como em todas as doenças.

Um passo de cada vez * * muita muita força * * que tudo corra e se resolva pelo melhor.
Quando o teu bebé sorrir, lembra-te que é nesse sorriso que estao todas as tuas forças.

tia lou -
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Desde 03 Ago 2008

Querida: com o coraçao de mae desejo que aconteça um milagre e o teu bebe esteje bem.
Nao sei nada sobre essa doença mas quero desejar-te muita força e coragem. Reza muito, só Deus sabe destas coisas e Ele nao vai deixar de atender o sofrimento de uma mae. Acredita!
Não chores, dá amor ao teu filho e sorrisos porque tu es a esperança dele.

Sobre tia lou

Desde o momento em que descobri que existes, mudaste a minha vida!Davi Lucas, Deus te abençoe e proteja.

M_19 -
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Desde 20 Fev 2010

Olá Cristina,
Não te posso ajudar em relação á hidrocefalia, mas não podia deixar de te dizer que imagino o quao apertadinho está o teu coração de mãe e desejo que seja um susto e que tenhas muita força!

Deus é grande e vai estar a olhar por ti e pelo teu tesouro para que corra tudo pelo melhor, tem fé.

Beijinhos
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Sobre M_19

M_19 e Madalena
A 5 Janeiro 2011 ás 11h17 nasceu a nossa filhota com 3,726g e 51cm com 41 semanas e 1 dia Sorriso Amo-te Filha!!! És a minha vida Sorriso www.baby-madalena.blogspot.com
*A Madalena já tem madrinha...Querida MariadeSena*Eu sou a Madrinha orgulhosa da Martinha da MariadeSena*
*Quincardeth,Naninhas e Tekinhas,parabéns meninas*

Cristinasilveira -
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Desde 25 Ago 2010

obrigada pela força estou realmente com o coraçao nas maos, so quem é mae imagina o k estou a passar. desejamos tudo de bom para o nosso filho e que nada mas mesmo nada aconteça com eles. alem da minha dor nao tenho muita gente para me apoiar principalmente a minha familia poi vivo em londres com o meu marido e meu filhote afonso. tenho a força dos amigos ms nao da familia.
td indica k ele tem esta doença, o exame so o vai comprovar e tentar saber o porque da existencia do mesmo.... mas realmente espero k aconteça um milagre e nao tenha nda, todos os sintomas tenhem outra explicaçao, tento ter esperança........
agora so esperamos pela marcaçao do exame e ate la tenho k ser forte......

obrigada a todas

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Snowhithe -
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Desde 02 Out 2009

Linda, vais ver que vai correr tudo lindamente.
O que interessa é que ele já está a ser acompanhado.
Deixo-te um abraço muiiito apertadinho Sorriso

SNOW

Cristinasilveira -
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Desde 25 Ago 2010

fico feliz margarida 887 por te ter passado pois é uma doença sem cura total e o tratamento k ha é a colocaçao de uma valvula para drenar o liquido creado em excesso no cerebro. tenho medo pelo meu ilho ter k passar por isto mas esper k por algum motivo este problema deixe de existir e nao me importa como, so quero k passe o pelo menos k o meeu filho tenha uma vida normal.....
obrigada pela força

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Andreia pascoa -
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Desde 30 Nov 2009

Linda vais ver que vai tudo correr bem.Tens de ter fé.O teu Afonso é lindo.
Vai dando noticias desse principe e pensamento positivo.

andreia pascoa

Alice01 -
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Desde 13 Jan 2009

Cristina minha querida, quero deixar te uma palavra de apoio, não penses no pior por favor!!! Primeiro o teu menino tem de fazer a eco transfontanelar, não tires já conclusões precipitadas, vais ver que tudo vai correr bem Piscar o olho
Quando vai fazer o exame? o meu menino fez logo na 1.ª semana de vida e há muitos bébés que fazem porque de um mês para o outro por exemplo passam do Perimetro Cefálico do percentil 50 para 90 e o exame acaba por não acusar nada...
Tem fé, tudo vai estar bem, o teu menino é lindo.
Beijoca grande Beijinho

Sobre Alice01

O meu anjinho nasceu a 27/09/2009:)

spimenta -
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Desde 29 Nov 2009

Antes de mais muita força. Custa tanto ter um filho doente. Vai correr tudo bem, hoje em dia a medicina está muito avançada e já há alguns testemunhos aqui de mamãs que tiverem bebés na mesma situação.
Beijo grande e tudo de bom
http://roupasdeprincipesca.blogspot.com/

Sobre spimenta

25/08/2005 e 27/04/2010 Os dias mais felizes da minha vida.

As minhas madrinhas 5*: Eduarda Amorim22, CarlaCoelho, nina_açores e Sofia FCosta, sou uma sortuda!!!!!
Madrinha de Ana sophie.

bolacha maria -
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Desde 05 Nov 2010

ola cristina o meu filho tinha meses kd no hospital sao joao uma medica suspeitou de hidrocefalia desde ai ele fez ecos a cabeça o k confirmou hidrocefalia depois fomos encaminhados para maria pia e ai fez ressonancia ele tem hidrocefalia e e ligeira esta estagnada e nao trouxe complicaçoes apenas e vigiado tem 3 aninhos e faz tudo que uma criança da idade dele faz tenho casal amigo tem um filho teve por um shunt para drenar o liquido e e um menino normalissimo vai google escreve miguel heroi de dois meses e la no blog podes esclarecer...compreendo a tua preocupaçao pois filho e filho mas tens de ter calma pois teu pequenito quer-te ver bem Beijinho bjinhos

espero ter ajudado

♥♥O Meu tesouro GABRIEL nasceu a 29-10-2007 AMO-TE BEBECAS♥♥
Em Treinos desde Outubro 2010 Estamos a Espera de Ti*✿
Madrinha♥☆Kuelhita♥☆Pingu♥☆♥♥Afilhada da Princesa borboleta

scrosa -
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Desde 02 Set 2010

Olá Cristina,
Não há muito a acrescentar em relação ao que já foi dito pela outras mamãs mas queria deixar-te uma mensagem de carinho para que tenhas força e coragem.
Tal como já foi dito não vale a pena sofrer por antecipação pois o diagnóstico pode não se confirmar. O meu filhote nasceu cum um perímetro cefálico mediano e foi evoluindo até passar tds as escalas (está acima do percentil 95 e por pouco não há tabela que chegue), o pediatra suspeitou de hidrocefalia e mandou fazer ecografia transfontanelar e verificou-se que estava tudo normal, só tem mesmo a cabeça um pouco maior que o habitual mas que olha para ele nem nota.
Há que ter esperança e força.
Que corra tudo bem.
Beijinhos Grande abraço

llena -
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Desde 12 Fev 2010

Cristina tens um rapagão lindo...
passei só para t dar um abraço bem apertadinho na esperança k tudo corra bem porque e só d ler o teu tópico fiquei com lágrima no canto d olho porque tenho uma bebe que tem quase a idade do teu ... e nem quero imaginar... enfim força querida vais ver k tudo corre bem

jinho gande meu e da Carolina para ti e teu filhote

Sobre llena

31 de Julho 2010 nasceu a minha filhota Carolina
sem dúvida o melhor dia da minha vida

Cristinasilveira -
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Desde 25 Ago 2010

Ilena Obrigada pela força neste momento é do que mais preciso..... beijinhos para ti e para a tu filhota

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Cristinasilveira -
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Desde 25 Ago 2010

Obrigada Scrosa... Realmente o que mais desejo é k ele so tenha cabeça maiorsita quem olha para ele tamebm nao nota.... mas o teu filho nao tinha mais nenhum sintoma? O meu Afonso tambem tem o percentil a cima de 95 e ja saio muito ligeiramente da tabela mas agarro-me a esperança que so tem a cabecita maior (como o pai) e os outros sintomas sejam apenas, outra coisa qualquel de pouquissima importancia.... ö o que eu mais desejo.
mas tu sabes o k estou a passar e na situaçao k me encontro, mas ainda bem para ti k nao passou apenas de um susto, fico contento por isso....

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Cristinasilveira -
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Desde 25 Ago 2010

Ajudas-te bolacha maria obrigada, so em saber infelizmente obviamente, mas que passas-te pelo mesmo e dia a dia te deparas com a situaçao e o teu filhote esta normal fico mas calma... Pois acima de tudo se se comprov ar este problema com o meu ilhote o k mais desejo é k ele tenha uma vida normal e sei k quando temos muito amor para dar tudo se resolve, de uma forma ou outra..... Muito obrigada e continua a ser a mae k es pois deves amar muito o teu filhote:) é verdade desculpa voltar a tucar no assunto e te fazer relembrar, mas quando descubris.te quais foram os sintomas que ele apresentou?
beijinho

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Cristinasilveira -
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Desde 25 Ago 2010

alice01 Ainda estoua a espera da marcaçao, porque so ontem se fez a consulta onde se apresentaram os sintomas... Com ele aconteceu o mesmo o percentil de um mes para o outro aumentou muito, apesar dos outros sintomas apresentados....Agora tem outra consulta com a neuropediatra que suspeita da doença no dia 18 deste mes.....
Ate a marcaçao do exame e da consulta estou de coraçao nas maos.... Nunca imaginei k se podia amra tanto mas tanto um filho, é realmente a minha vida....
beijinhos

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S.M.F.C -
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Desde 01 Maio 2010

Olá querida
Não sofras por antecipação!!! Sei que estar de fora e falar é fácil.
Mas faz primeiro o exame.
Sei o que estás a sofrer, a minha bebe foi-lhe diagnosticado microcefalia, na consulta dos 6 meses, chorei dias e noites.Olhava a minha pequena e só me apetecia chorar, olhava para ela e via que era uma criança normal, com um desenvolvimento normal, mas olhava o livrinho dela e o percentil da cabeça estava abaixo de tudo, e chorava, chorava...
felizmente o fantasma da microcefalia desapareceu no dia do exame ( eco), e agora na consulta dos 9 meses aumentou o percentil da cabeça... que descanço!!!
Espero sinceramente que esse fantasma desaparece rápidamente das vossas vidas.
Um beijo de muita coragem e força.
Tudo de bom para o teu princepe que é lindo!!!

Sobre S.M.F.C

Sónia

hipo -
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Desde 06 Nov 2009

Também conheco alguns casos e tem acabado por correr tudo bem. Quando vais fazer o exame? O percentil subiu de quanto para quanto?
Já tinhas reparado nisso dos olhos ou foi o médico que viu?

Cristinasilveira -
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Desde 25 Ago 2010

O estou a espera da data para o exame o pedido foi feito hoje, o percentil dele aumentou de aproximadamente 90 no ultimo mes para 97 a sair da tabela praticamente, gostava que fosse so cabeçodito como o pai.....
Em relaçao aos olhos ja tinha reparado mas como era leiga no assunto nao liguei, pois ela so faz isso de vez em quando e quando algo se move rapido ou entao se aproxima dele e o k ele faz é um "arregalar" de olhos, dai nao me ter preocupado muito o k a neuropediatra reparou foi na cabecita do meu anjo ontem na consulta, mediu a cabeça do pai k é garnde a da mae k é pequena, para ver se podia ser algo genetico, e depois analisou os outros sintomas......

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hipo -
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Desde 06 Nov 2009

E porque foste ao neuropediatra? pensava que tinha sido o pediatra a reparar. Vais ver que tudo se vai resolver pelo melhor, existem imensos casos de hidrocefalia que se resolvem, tem fé que todas estamos a torcer por ti.
Um abraço enorme

bolacha maria -
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Desde 05 Nov 2010

O importante Cristina e que esteja ser ja vigiado encaminhado para sitios certos pelo que percebi ja foste neurocirugiao acho ta em boas mãos em relação parecentil meu filho ultrapassa sempre a tabelha mas olhando pa ele nao e nada de+ percebes...mas compreendo que tas pensar etc deves tar com coraçao apertadinho confusa,mas acredita vai ficar tudo bem.bjinhos

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Cristinasilveira -
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Desde 25 Ago 2010

Ola hipo... Obrigada pelo apoio, a pediatra dele é neuropediatra coisa k eu nao sabia, e ele desde k nasceu sempre foi consultado por ela, eu so fiquei a saber k era neuropediatra quando ela me disse ao analisar o meu filho a nivel neurologico, mas por um lado ainda bem k é neuropediatra e nao tive k andar a procura de um....
Agora estou a espera para o meu afonso fazer o exame para pelo menos ter a certeza de algo pois viver na incerteza do furo de um ser tao pequenino e lindo é muito doloroso.....
beijinhos

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FilipaaCosta -
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Desde 08 Nov 2010

Olá

Ja leio este forum tem algum tempo mas nao era registada e so o fiz hoje para te poder responder...

Tudo vai correr da melhor forma, nao desanimes e força.

Conheço a doença tem 33 anos ( a minha irmã é hidrocefala) , tem e sempre teve uma vida normal. Foi operada e tem a valvula artificial e isso nao faz alguma diferença na vida dela.

é verdade q a cabeça no inicio é maior em relaçao ao dos outros bebes mas isso acontece porque ainda nao tem a valvula ( q leva os liquidos do cerebro p os intestinos, p serem expelidos do corpo)mas depois volta a ter uma medida normal.

ela nunca teve problema algum de aprendizagem, fala, inteligencia, locomoçao, etc ( de salientar q ninguem é igual e cada pessoa tem um ritmo e aceitaçao diferente).
Hoje em dia é educadora de infancia, casada e planeando ter filhos, por ai podes ter uma noçao de como a vida dela é a dita "normal".

Se quiseres te indico onde ela foi operada e o nome do medico (neurocirugiao, especialidade dele a hidrocefalia) q a acompanha e numero de telefone, e poderas entrar em contacto c ele, marcar consulta e tirar todas as tuas duvidas.

Alguma coisa q precises estou aqui p te responder e acima de tudo nada de desanimar e força.

O meu mais que tudo: Francisco Miguel, nasceu a 16/09/2010 as 06h.14m com 3.210kg e 48cm. TE AMO!!!

FilipaaCosta -
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Desde 08 Nov 2010

Tens a certeza que era hidocefalia mesmo q te diagnosticou?!?!?!? Nao é estar a duvidar mas se foi assim q falas és o primeiro caso no mundo q isso acontece pois a doença nao desaparece assim do nada; ou melhor a hidrocefalia nao desaparece nunca. Ela pode estar estagnada depois da operaçao e nunca mais dar sinal mas desaparecer.... sinceramente nunca tinha ouvido ninguem falar.

Alem de ler bastante sobre a doença, conheço-a de bem perto, medicos especialista, outros doentes e nunca ouvi tal coisa mas se assim foi... sorte a tua e parabens.

O meu mais que tudo: Francisco Miguel, nasceu a 16/09/2010 as 06h.14m com 3.210kg e 48cm. TE AMO!!!

hipo -
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Desde 06 Nov 2009

Vai tudo correr bem, vai dando noticias pq estamos todas a torcer por ti.
e sim, realmente foi uma grande sorte a tua pediatra ter essa especialidade Beijinho Beijinho Beijinho .
A minha menina foi prematura e teve hemorragia num dos ventriculos, na ultima eco tb me alertaram para a hipotese de puder ocorrer uma hidrocefalia, o teu menino tb foi prematuro?
um grande beijo para os dois

scrosa -
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Desde 02 Set 2010

Olha, o meu filhote não tinha mais sintomas, era mesmo só o tamanho da cabeça mas pelo sim pelo não o pediatra mandou fazer a ecografia transfrontanelar e tava tudo ok. Quando nasceu o perimetro cefácilo estava no percentil 50 e aos 5 meses já tinha passado do 95 e continuou a subir. Como digo já não há linha para ele.
Sei que falar é fácil mas tenta não pensar muito nisso.
Até ele fazer os exames não vais saber de nada por isso tens que tentar controlar a ansiedade, para teu bem e dele também.
Tem esperança, vai correr tudo bem.
Beijinhos!

Cristinasilveira -
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Desde 25 Ago 2010

ola hipo
nao o meu filhote nasceu com 41 semanas.... ate ao inicio do mes de Outubro estava tudo bem. So nesta ultima consulta é k a pediatra desconfiou da hidro, dai ter pediso os exames. Agora so estou embora muito anciosa, a espera da marcaçao. beiji

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