Imunodeficiência | De Mãe para Mãe

Imunodeficiência

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21 mensagens
Soraiasu -
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Desde 03 Dez 2013

Olá mamãs,

Há por aqui alguma mamã cujo bebé tenha imunodeficiência?
Preciso de acalmar o meu coração!
A minha Noa tem 4 mesinhos e encontramo nos à espera dos resultados para saber se tem alguma imunodeficiência e neste preciso momento está a fazer uma transfusão.
Alguém já passou por isto??
Beijinho a todas Grande abraço

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

Que tipo de imunodeficinecia Mãmã? E como desconfiaram?

Soraiasu -
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Desde 03 Dez 2013

Olá mamã Ansha,
Ainda não sabemos o tipo de imunodeficiência, estamos a aguardar os exames.
Eles acreditam que a Noa possa ter uma imunodeficiência pois com 4 meses já é o 5o internamento... Nos dois primeiros apenas tinha tosse e não conseguiam descobrir mais nada, nos restantes 3 internamentos cada vez que voltava estava pior Triste
Para além disso, foram pedidas análises de sangue e as imunoglobulinas estão muito a baixo do que era esperado. Nos valores de referência deveria ter entre 290 e 792 e tem só 30...

guialmi -
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Desde 13 Jul 2013

Muita força para a batalha que vos aguarda...

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

Oh Triste lamento... muita força! Espero que melhore

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

Não guardaram o cordão umbilical? Ou talvez o mano possa ajudar??

mamagemelar -
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Desde 29 Ago 2011

Ola mama. Passou se o mesmo com a minha sobrinha. Ja ha algum diagnostico concreto? Assim que saibas diz que converso um pouco ctg. Muita fé

Fez se luz no meu coracao a 22\11\2010... Rafaela as 00h10m e Fábio as 00h13m..Minhas vidas!!! Amo vos mto mto Afilhada e Madrinha babada da mnh kerida TWINMUMMY!!!mais uma madrinha e afilhada 5* SUSANA CORVOS mais uma afilhada linda. Sara78_98 . madrinha e afilhada da APIPAS querida!!!

Catarina C. -
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Desde 04 Maio 2014

Ola mamã. O meu bebe julgam ter tido imunodeficiência, mas era das mais graves e mortais ( os exames do laboratório na holanda não chegaram a uma concussão final). O que não parece o caso da tua bebe, porque ela já tem 4 meses. A questão do cordão umbilical não serve de nada, tinha que ser de outro bebe e compatível. Na altura falou-se em transplante de medula. Mas depende do tipo de doença, Dentro das imunodeficiências existem centenas de doenças. Tenho uma amiga que só descobriu em adulta, faz uns tratamentos semanais, tem que ter mais cuidado com o que come, se fica doente, etc, mas tem uma vida normal.
Vocês estão a ser acompanhados onde?

O meu Miguel, nasceu a 13 de Dezembro de 2014 e tornou-se um anjinho dia 03 de Janeiro de 2015. Nunca te esquecerei, o meu coração e alma ficaram mais vazios sem ti....

Carolina Marques16 -
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Desde 23 Mar 2014

Que tudo corra pelo melhor mamã!!!

Soraiasu -
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Desde 03 Dez 2013

Obrigada a todas pelas vossas palavras que conseguem confortar um bocadinho o meu coração preocupado!
Graças a Deus sabemos que caso tenha uma imunodeficiência não é a mais grave, essa já veio negativa, agora aguardamos para saber se tem... o que tem...
Já fez a transfusão e vamos voltar a repetir as análises para ver se melhorou. Amanhã também vai fazer um tac ao tórax pois o raio x dela segundo os médicos "não estava mau, estava péssimo"...
Temos as células do cordão umbilical guardadas, tanto as dela como do irmão. Segundo o médico acha que não servirá de nada as dela, e as do irmão também não pois é meio irmão...
Sinto me perdida, triste, ansiosa...
Editei para dizer estamos internadas na Estefânia

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

Calma Mãmã , tudo vai correr bem e vão sair deste sufoco
Muita força !

Catarina C. -
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Desde 04 Maio 2014

Vai correr tudo bem vais ver. O meu bebe esteve em sta Maria. O de d. estefania tb sao bons. Infelizmente muita gente ainda crê q as celulas estaminais servem para alguma coisa mas pronto. O que vale é que ha outros tratamentos e a tua bebe será tratada. E logo esta fase menos boa vai passar. Muita força e pensamento positivo para vocês. Beijinhos

O meu Miguel, nasceu a 13 de Dezembro de 2014 e tornou-se um anjinho dia 03 de Janeiro de 2015. Nunca te esquecerei, o meu coração e alma ficaram mais vazios sem ti....

Soraiasu -
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Desde 03 Dez 2013

Deus vos ouça, só queria a minha filhota bem Triste

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

Tb estive internado em Santa Maria com o meu bébé qd ele tinha 2 meses
Sei que é horrível....
Mas no meu caso tivemos um final feliz e vcs Tb vão ter Piscar o olho

TâniaS Neves -
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Desde 29 Mar 2014

Muito força mama. Estar com um filho internado sem saber bem o que tem é desesperante.. Mantenha se forte e tranquila, também é importante para a bebé.. Beijinhos para as duas Grande abraço Grande abraço

19.04.2013- começou o nosso sonho, apenas dois meses de tentativas
10.12.2013- nasce o nosso príncipe as 39+4 semanas
08.03.2017- começou mais um sonho, apenas dois meses de tentativas

Soraiasu -
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Desde 03 Dez 2013

É verdade, infelizmente já é a 4a semana dela internada... Custa por tê-la aqui, sem saber o que tem, e também porque tenho o mano em casa e que sente imenso a nossa falta. Ainda só tem 2 anos e meio...

lia@lmeida -
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Desde 13 Fev 2014

Mamã, muita força e fé. Vai correr tudo bem.
Beijinhos e um xi apertado <3

helg@ -
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Desde 28 Dez 2013

Muita força mamã, acredite que vai tudo correr bem, e daqui a uns anos vai contar esta história aos seus dois rebentos apenas como uma má recordação.
Nós estamos aqui a torcer por si e pela sua princesa!!! Beijinhos

Sobre helg@

Minha pipoquinha linda, amor maior da minha vida ♡ ♡ ♡ primeiro dia do resto das nossas vidas 26/09/2013
A minha 2ª estrelinha ♡ ♡ ♡ aceitar que está fora do meu alcance...

Ansha -
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Desde 13 Abr 2016

Como está a menina, Soraia?

Soraiasu -
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Desde 03 Dez 2013

Neste momento sabemos apenas que tem uma pneumonia devido a ter as defesas em baixo. Estamos à espera para saber mais, mas já nos disseram que vai demorar Confuso

Baby2010 -
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Desde 23 Abr 2009

Soraia,conheço muito bem o hospital da Estefânia e só tenho bem a dizer,foram os profissionais desse hospital que salvaram a vida ao meu filho!
A duvida de saber o que o nosso/a filho/a tem correi-nos por dentro e por muito duro que seja o diagnóstico pelo menos aí já sabemos contra o quê lutar!

Desejo que saibas logo o que a princesa tem,que não seja nada grave e que ela regresse a casa o mais rápido possivel!

Muita Força!

Sobre Baby2010

20 De Julho 2011 conheci o meu bem mais precioso NASCEU o meu Rodrigo*
01 De Fevereiro 2014 conheci a princesa dos meus sonhos NASCEU a minha Diana*