doenca rara | De Mãe para Mãe

doenca rara

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10 mensagens
vivih -
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Desde 22 Jul 2011

ola a todas venho aqui partilhar a minha historia. quando a minha filha nasceu tinha apenas 2,600 gramas e media apenas45 centimetros apesar de ter nascido de 40 semanas e 5 dias.
eu como nunca tinha tido um bebe antes nem reparei que a minha filha era diferentes dos outros bebes , os medicos disseram me que ela tinha nascido com hipertonia e tinha um sopro no coracao. e para alem desses 2 problemas ela nao mexia os bracos. comecou a fazer fisioterapia todos os dias e depois comecou a mexer os bracos normalmente como uma crianca normal, ela nunca pegou na mama, ela ate tinha uma succao forte mas nao abria a boca e engasgava se muito.
que a minha filha era diferente eu vi mas como os medicos nunca me disseram que ela era doente nem pensei nessa possibbilidade.
com dois meses nos realmente axavamos que ela nao era muito atenta mas ela tinha colicas horriveis e passava o dia todo a chorar entao tambem nao ligavamos, que ela via as coisas isso nos sabiamos ela era apenas muito selectiva porque para o mobile ela podia passar montes de tempo a olhar e a seguir com os olhos. chegamos a pensar que ela tinha autismo e quuando falamos com o pediatra sobre ixo ele apenas disse que autismo era mais simples e o que ela tinha era muito mais grave.
ela foi vista por medicos para avaliarem os refelxos dela tudo normal ela seguia vozes, tinha o carotipo normal o que quer dizer que ela nao tinha nenhuma doenca genetica.

aos 4 meses ela ja estava a comecar a esbocar sorrisos e aos 5 desastre total!! comecou a ter convulsoes , deixou de seguir objectos vozes. e ate hoje nunca riu, nao se senta com 8 meses , nao agarra objectos. e ate aos 6 meses foi os dias todos de manha e a noite so a chorar. chorava a comer chorava a fazer necessidades, so nao chorava a dormir.

ela ja foi vista por neurologistas e ninguem sabe o que ela tem , dizem que e epilepsia grave, ela toma 7 comprimidos antiepileticos e mesmo axim tem convulsoes a toda hora.

Sobre vivih

vivih

AnaCSR -
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Desde 04 Maio 2009

Muita força, e um beijinho muito grande!

Diana Mar -
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Desde 16 Abr 2011

não te posso ajudar por isso passei só para te dar uma palavrinha de apoio e força.
Que descubram o problema logo e o tratem é o que te desejo

Sobre Diana Mar

David: Amor da mãe, Adoro-te!!!

Luena -
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Desde 19 Ago 2011

Força mãe... São sempre nossos filhos e precisam de toda a nossa força e coragem Sorriso

Sobre Luena

**21 de Janeiro de 2012 - 13:01h * 3,410 Kg * 50,5 cm**

Princesa A. ♥♥ Sorriso

XANINHA10 -
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Desde 23 Set 2010

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JMMO -
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Desde 14 Set 2009

Força e coragem mamã! ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Sobre JMMO

jmmo

♥16-o8-2012 positivo♥

Lili Alexandra -
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Desde 18 Fev 2010

Olá mamã, espero que os médicos consigam mesmo dar qualidade de vida á tua menina! Lembra-te sempre que as crianças especiais têm Pais especiais!
Cuida da tua princesa mas também de ti!
Espero que tudo corra bem, beijinhos grandes!

Sofia_Francisco -
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Desde 24 Ago 2012

Um beijinho muito grande cheio de força e energia para ti a para a tua princesa.
Desejo que os medicos descubram rapido o que a princesa tem e que no fim isso não passe tudo de um grande susto.

filipa20 -
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Desde 23 Abr 2011

mamã mandei mp muita força!!

Sobre filipa20

vies-te fazer-nos os papás mais felizes do mundo:D 26/08/2011
http://odiariodoafonso.blogspot.com/

tania_noz -
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Desde 09 Maio 2011

Nem consigo imaginar... Muita força mamã!

Sobre tania_noz

Carolina a caminho! DPP 16/07/2012
15/07/2012 Bem vinda minha princesa! Fizeste-me a pessoa mais feliz do mundo!